PAROLE IN LIBERTA'
Se vive sperando / che vegnarà l'ora / de andar in malora / per più no sperar
co rivo rivo e co rivo so rivà
non videor sed in video sum, video ergo sum
Don't die before you're dead -Yevgeny Yevtushenko

mala tempora currunt sed peiora parantur

If anything can go wrong, it will (Murphy Law)

If you're going through Hell, keep going -Winston Churchill-

A woman, without her man, is nothing

A woman: without her, man is nothing

Life is short, yes indeed! 28-10-2013  


in loving memory 

Fuck, I was diagnosed with cancer! Life, Love, and Melanoma. My story of living in spite of melanoma and metastasis

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§ Il percorso della vita - The path of life: I miei pensieri in 12 fotografie Link 

§ 10-08-2016.  Tempo di considerazioni finali    Infatti considerando che il problema N°2 sembrava risolto e invece non lo è. Considerando che sono ancora più stanco, avvilito, demotivato. Considerando che i così detti social network mi hanno stufato con la banalizzazione del cancro, i.e. enfatizzando che tizio, caio e sempronia hanno migliaia di "seguaci anzi followers". Considerando che il professore e la professoressa, senza paura, sono ritornati in libreria con l'ennesimo libro sul cancro. Considerando che sembra poco credibile io non sia diventato dipendente dalla morfina e che l'interruzione durata 45 giorni non abbia causato effetti sgradevoli (mio malgrado ho ripreso ad assumerla). Considerando che pensavo, credevo che parlare del mio male potesse portarmi beneficio psicologico (invece beneficio zero). Considerando che sono stanco di parlarne e sentirne parlare... sono arrivato alla conclusione che è arrivata l'ora di porre fine a queste mie riflessioni, con mio, spero, sollievo e magari anche quello di alcuni dei miei lettori... cui prodest? Anzi a chi giova continuare? Prosit, Amen, Così sia!

§ 17-07-2016.  Qualcòsa sta succedendo, ma non so cosa sia  1). Sto (in un sogno) amabilmente discutendo di fotografia con un tizio sconosciuto, ma interessato ai miei pensieri. Improvvisamente appare un amico-collega. Lui, Angelo, conosceva il mio interlocutore, ma non lo saluta e viene verso di me. Erano tanti anni, forse più di trenta che non ci incontravamo, ci abbracciamo e iniziamo a parlare dei tempi andati, dei tanti luoghi dove abbiamo vissuto e lavorato. Mi sveglio all’improvviso quasi uscissi da un incubo. Angelo, l’ho saputo tempo fa, è passato a miglior o peggior vita non saprei dirlo. Solo lui lo sa. 2). Non ho mai, logicamente, creduto ai fantasmi eppure, e non è la prima volta, mi appare quello che chiamo il fantasma di M. non in sogno ma fisicamente, una volta mi ha abbracciato, un’altra volta, l’ultima ieri, era ai piedi del mio letto (flesh and bones) che mi osservava senza proferire parola per poi sparire. Non era un sogno. 3). Succede che, senza causa, mi prendono dolori molto forti al polpaccio della gamba sinistra. Pomata, il celebre Voltaren forte, nessun effetto. Vado in farmacia e... suggerimento: meglio andare al Pronto Intervento. Il medico di turno, gentilissimo, mi squadra, mi interroga, prende atto della mia esenzione: “048” e se il dolore continuasse… sa nella sua condizione è meglio rivolgersi al Pronto Soccorso in città! Certo che la mia “condizione” è come un marchio a fuoco, chi la sente nominare delega allo specialista la responsabilità di aiutarmi.

§ 11-07-2016. “Don't look back”  Si è meglio non voltarsi indietro -  Infatti succede che dopo tre anni di sofferenza, di incubi diurni e notturni, di ricoveri ospedalieri, di interventi chirurgici, di TAC, di RM, di Scintigrafie ossee, di RX, di Biopsie, di innumerevoli analisi del sangue, di molti (troppi) soldi spesi, molti dei quali per niente, spesi solo per aver cercato conforto con specialisti che alla fine si sono rivelati non tali almeno nel mio specifico, ecco che negli ultimi trenta giorni il futuro, almeno quello immediato, mi sia apparso meno tragico. Le considerazioni sul mio stato fisico improvvisamente sono cambiate, o meglio aggiornate in modo positivo. Difficile descrivere cosa adesso sto (stiamo) provando. Mi chiedo se sono veramente uscito dall'incubo di avere la morte dietro l'angolo. Mi dicono, convinti, i medici che sì, che devo smetterla di pensare negativo; visto che i dolori alla spina dorsale sono scomparsi (10 giugno 2016 data da ricordare, da scolpire sul muro, grazie agli specialisti della terapia del dolore dell'Ospedale dell'Angelo di Mestre VE). Mi dicono che l'ultima TAC (problema N°1) conferma, che non ci sono problemi, che tutto va bene e che perciò arrivederci tra sei mesi. D'ora in poi dita perennemente incrociate!  §  Ogni follow up (così lo chiamano) richiede di muoversi tra vari reparti dell'ospedale e di assistere all'altrui sofferenza, pensando alla propria. Eppure capita sempre di assistere a comportamenti rispettosi degli altri e non privi di generosità. Sembra quasi che nella malattia si manifesti la sobrietà, il rispetto per chi siede accanto a te nelle sale d'aspetto, la complicità: "siamo qui tutti per lo stesso motivo" - "anche con me fanno sempre più fatica a trovare la vena giusta" - "quanto sono stanca" - "cosa aspetta ad uscire il mio numero" (a proposito 9-28 il mio)... Per sei mesi d'ora in poi spero, ardentemente spero di non avere più a che fare con specialisti, con prelievi di sangue, con "trattenga il respiro"... e con le solite frasi (tipo: i suoi dolori al braccio sinistro? esiti dell'intervento di linfoadenectomia ascellare), che mi hanno accompagnato in questi ultimi disastrosi anni.

§ 14-06-2016. “FBSS” Niente nomi, ma solo considerazioni – Failed back surgery syndrome, (also called FBSS, or failed back syndrome), – it is a very generalized term that is often used to describe the condition of patients who have not had a successful result with back surgery or spine surgery and have experienced continued pain after surgery. Sembra che l’esito dell’intervento (estremamente doloroso, perché il paziente deve essere vigile e collaborativo) sia positivo, anche se per esserne certi bisognerà attendere almeno 30 giorni. Sembra, ma dovrebbe essere la verità, che l’intervento sia stato necessario per correggere anche gli errori fatti negli interventi precedenti. Confermo, in ogni caso, che questa è una mia impressione anche se la dicitura FBSS (nella diagnosi finale) non lascia adito a dubbi. Intanto i dolori sono sostanzialmente scomparsi con mio e di Adriana immenso sollievo. Vedremo. N.B. Un personaggio molto amato, molto contestato, molto tutto, noto anche per la qualità di vita controversa (di sicuro non attinente ai canoni della fede cattolica) deve subire un importante intervento chirurgico. I suoi medici e lui stesso hanno affidato l’esito dell’intervento a Dio. Molto comodo, dico io, affidarsi a Dio nel momento del bisogno. Però “Il chiedere aiuto a Dio, anche come ultima risorsa in un momento di emergenza, è un implicito atto di fede“. Chissà se il personaggio la pensa così.

§ 06-06-2016. Quando torna l’inverno? – Non ho fretta di morire, non ho fretta di diventare vecchio (ma forse lo sono già), al contrario ho fretta di guarire, ma da che cosa? -Si pensa sempre al corpo, e la mente?- Dal Melanoma no di certo. Dicono che il mio Melanoma è in remissione e che non ci devo pensare (bontà loro) tanto (considero) che tardi o tosto -il prossimo inverno?- ritornerà. Ho voglia di vivere senza essere ossessionato dai dolori alla spina dorsale, tanto gli antidolorifici non funzionano e allora spero che la -radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx- funzioni. Leggo che in rianimazione l’uso della morfina è importante per il “sollievo” dei pazienti, cosa mai faranno se mi toccasse quella sorte? Come mi aiuteranno? Ma tutti questi medici che si susseguono cercando di curarmi non hanno ancora chiaro che tutti gli anti dolorifici fin qui provati non hanno conseguito l’effetto per cui sono stati messi in commercio? E poi dicono che non devo pensare, che non devo considerare, che devo tenere lontano dalla mia mente certi dannati pensieri. Non mi è più agevole parlare di vita, sopratttutto sapendo che la mia vita è irrimediabilmente in bilico. E allora che l’inverno ritorni presto, che le ore di luce finalmente diminuiscano, che la vita rallenti. Non sopporto più l’estate.

§ 01-06-2016. Algica terapia, della serie: amen e così sia N°2 - Se gli oppiacei aumentano il dolore anziché alleviarlo – Leggo, logicamente, tutto ciò che mi può interessare relativo ai miei problemi N°1 & N°2, questa mi pare assai interessante più di altre: “Le due grandi categorie di farmaci ad oggi sul mercato per combattere il dolore sono i FANS (farmaci antiinfiammatori non steroidei) e gli oppiacei, sostanze naturali, semi-sintetiche o sintetiche analgesiche, con un’azione farmacologica simile all’oppio e alla morfina. Hanno somministrato (…) della morfina a cavie di laboratorio (…). Analizzando a livello molecolare le interazioni che si instaurano tra le varie cellule è emerso che l’utilizzo degli oppiacei è in grado di stimolare alcune cellule del sistema immunitario ponendo le basi per lo sviluppo del dolore cronico. Dalla ricerca è emerso infatti che una successiva e ravvicinata somministrazione di morfina ha causato un aumento nella produzione di molecole infiammatorie e la genesi di un fenomeno doloroso protratto nel tempo. Un risultato -a detta degli autori- totalmente inaspettato. L’utilizzo improprio degli oppiacei potrebbe sortire l’effetto opposto: causare dolore sul lungo periodo. Un risultato che se venisse confermato costringerebbe a ripensare al ruolo di queste molecole nel trattamento del dolore cronico”. Si dà il caso che nell’ultimo anno, mio malgrado, sia diventato consumatore di farmaci per combattere il dolore e per migliorare la qualità della mia vita (vedi il post del 28-05-2016), ultimo e come extrema ratio la morfina nelle sue varie forme: goccie (o goccette come le chiamavano in Ospedale), pastiglie in vari formati e in vari dosaggi sempre crescenti. Chiedermi se ne ho tratto beneficio è una domanda logica ma alla quale è difficile (condizionato come sono dalle altre mie problematiche) dare una chiara risposta, in ogni caso più no che sì; infatti l’intensità del dolore alla spina dorsale dopo l’assunzione della morfina è rimasto e rimane sostanzialmente allo stesso livello. Le controindicazioni, quelle evidenziate nei “bugiardini”, al contrario, sono state tutte verificate. Confido allora che l’imminente terapia antidolorifica chirurgica sortisca l’effetto che da troppo tempo sto cercando. Ulteriore conferma che sono un paziente particolare, come ama ripetere il mio medico di base.

§ 28-05-2016. Algica terapia, della serie: amen e così sia - In stretto ordine alfabetico: AULIN–BUSCOPAN–CELEBREX–COEFFERALGAN-COLIBRI-CONTRAMAL-DEFLAN-DELTACORTENE-DEPALGOS-DUROGESIC-FELDENE-FENTICER-GABAPENTIN-INDOXEN-LYRICA-MATRIFEN-MS CONTIN-MUSCORIL-ORAMORPH-ORUDIS-PALEXIA-PARACETAMOLO-TACHIDOL-TARGIN-TORADOL-VIOXX-VOLTAREN-ZYLORIC. Sembra una filastrocca scritta male ma è l’elenco degli antidolorifici fin qui assunti senza averne tratto beneficio… e poi dicono che… A proposito mi stavo scordando di evidenziare che di fronte alla richiesta di un antidolorifico efficace un neurochirurgo (repetita iuvant), la cui parcella si è rivelata molto ma molto alta, ha candidamente affermato che li avevo già provati tutti e che lui non era in grado di inventarne uno specifico per la mia sindrome. Mancava all’appello il colloquio psicologico clinico, fatto anche questo. Risultato? Ottenuto il punteggio totale di 62% indice di disabilità grave, e meno male che non si rilevano significativi tratti di personalità di tipo ossessivo compulsivo, che non si rilevano condotte di abuso/dipendenza da sostanze, nè alterazioni della percezione, nè del pensiero. Bene aspettiamo questa ulteriore terapia: Radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx, sperando in un risultato positivo. I soliti sapienti affermano che la possibilità di successo è del 70%. Sarà il nostro eroe così fortunato o finirà nel rimanente 30%? Appunto: amen e così sia...

§ 24-05-2016. Una vita sospesa e la sindrome dell'abbandono - Sto vivendo senza armi di fronte al pensiero di quel "mostro" (così da molti viene spesso rappresentato) che all'improvvviso ha invaso il mio corpo. Mi chiedo se sia giusto non aver nascosto la mia malattia ma nei miei limiti raccontarla, condividerla per, forse, cercare di stare meglio. Posso dirlo? Non ho centrato il mio obiettivo, anzi! - La chiamano sindrome dell'abbandono: i medici, per i quali pensavo di essere al centro dell'attenzione nel loro spazio "l'ospedale", da un giorno all'altro mi hanno ignorato e/o abbandonato, almeno così credo. Magari è solo una mia impressione, sicuramente lo è. Nella mia fragilità ho aggiunto così sofferenza a sofferenza cercando, chissà dove, i gesti e le parole che mi mancano. Quali parole? Difficile, impossibile dirlo, di sicuro non compassione come, mio malgrado, mi sono sentito dire in questi giorni. Infatti: ci sono persone-amici, ci sono persone-finti amici; ci sono persone che si credono amici e forse sono solo colleghi e/o ex collaboratori; ci sono persone che leggono i miei post/lamenti ed emettono sentenze (bontà loro); persone che, non capiscono o fanno finta di non capire la mia situazione; persone che, forse per la loro dieta alimentare, si perdono per strada pontificando. Che tristezza, che pena. In ogni caso spero, molto presto, di essere sottoposto a "radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx". Sarà efficace? Mi ridarà un po' di forza? Riuscirò a riprendere a camminare senza dovermi, letteralmente, appendere al braccio di Adriana o al bastone? Almeno questa, penso, è una speranza concreta. (ma che vita è questa fatta di chiedo, penso, spero, credo, immagino...)

§ -02-05-2016. La ricerca di una ragione per cui credere e/o praticare - (Sconforto, disperazione, tristezza, scoraggiamento, depressione, demoralizzazione, avvilimento, angoscia)- Mi definisco cattolico? «Non sono osservante, ma una volta che sei cattolico lo sei per sempre, o almeno dicono sia così. Il mio cattolicesimo si manifesta, poco e non sempre, nei momenti di crisi e paura: non so se questo mi renda un credente o una persona spaventata che si aggrappa a qualcosa». Cosa mi ha allontanato dall’essere osservante? L’arroganza e la rigidità di molti - troppi uomini di Chiesa. La predicazione che era solo una sequela di divieti e repressioni, l'aver vissuto nel tempo in cui un papa (fatto poi, chissà perchè, santo) ha ritenuto di dover stringere la mano ai più criminali capi di stato del secolo scorso. Quando sono scoppiati gli scandali sessuali, ho pensato che queste cose terribili facessero male al messaggio evangelico e mettessero in crisi i veri credenti; ma vero credente lo sono mai stato? Intanto le mie problematiche (per il problema N° 2) aumentano, la qualità della mia vità sta decisamente e velocemente peggiorando, ragiono ancora questo sì, forse troppo e la mia mente è rivolta al futuro prossimo venturo, quando gli altri dolori, quelli del -problema N° 1- saranno predominanti. Le visite specialistiche aumentano di numero e anche le relative parcelle, e le risposte sono sempre le stesse "negative", i miei perché rimangono sempre senza risposta. "Non posso inventare una medicina per lenire i suoi dolori, non esiste, le ha già provate tutte" sembrano le ultime parole famose, ma è quello che costantemente mi ripetono. Cosa fare allora? Come risposta ottengo il solito "Eh!" Ci sono poi i soliti perditempo, che vivono nel loro mondo fatto di inutili chiacchere. Alcuni esempi: -Ma non ha parlato di riabilitazione? (lo specialista)- Suvvia non preoccuparti sono "le condizioni atmosferiche" che ti procurano tutti 'sti problemi- -Ma quante volte te lo devo ripetere: pancafit e tutto sparisce!-

§ 12-03-2016. Trial, follow-up and other amenities - Uno studio clinico (a volte indicato anche con il termine inglese di clinical trial o semplicemente -trial-) è una ricerca medica che serve a verificare se un nuovo approccio preventivo o terapeutico può essere più vantaggioso del miglior trattamento finora disponibile o di un placebo se per la malattia non esistono altre cure. Così il "volontario" (per il suo melanoma, da qui in avanti chiamato "problema numero uno") accetta di partecipare a un -trial in doppio cieco-, firma un regolare contratto (consenso informato) e si affida alla sperimentazione. Ma il "volontario" ha un altro problema (alla spina dorsale, da qui in avanti chiamato "problema numero due") e viene inviato ad altro specialista (ma non quello presunto giusto) che crede di capire tutto e il contrario di tutto, che considera il paziente quasi fuori di senno perchè pur affermando di stare male, in realtà sta benissimo (secondo lui, anzi lei). - Il "volontario" (suo malgrado) viene lentamente portato per mano ad interrompere il -trial- perchè non si sa mai... magari con questo "volontario" i medicinali sono tossici... Eppure,questo "volontario", è l'unico al mondo (che segue questo trial) ad avere queste problematiche -ipse dixit-. Infatti -trial- e problema numero due non avevano niente in comune. - Finalmente: "Hallelujah" la colpa non è del -trial- ma del problema numero due, perciò interruzione inutile (sic). - Intanto sono passati due anni, come da contratto il follow-up è stato aggiornato senza che il "volontario" ne fosse informato sui tempi e sui controlli periodici da seguire. Il "volontario", per caso, lo viene a sapere, e si sente abbandonato, offeso e logicamente incerto su come procedere. - Il problema numero due è quasi accantonato, tanto non c'è più niente da fare (dopo quattro ricoveri, innumerevoli esami e tre interventi chirurgici che hanno spossato fisico e morale). Il "volontario" non ha voglia di protestare, di manifestare il suo disappunto, e considera quanti inutili suggerimenti vengono dati su come aiutare il paziente oncologico a vivere la sua penosa situazione. However if they went to hell it would be better!

§ 09-03-2016. Il pianeta Urano, le statistiche e la cannabis terapeutica - Urano ha completato il suo viaggio di 84 anni attorno al Sole ed è entrato in Ariete dove risiede la “ duang muang”, la fortuna collettiva, della Thailandia. Urano, distante 2,5 miliardi di km dalla Terra, è considerato portatore di disgrazie. Il suo nome in tailandese è “ dao maruet ta yoo” ossia Stella di Morte. Sono nato in Aprile e il mio segno zodiacale è l'Ariete... che voglia dire qualche cosa?  - Un gruppo di pazienti con melanoma metastatico trattati con una combinazione dell'inibitore di BRAF Dabrafenib e dell’inibitore di MEK Trametinib (entrambi sviluppati da GlaxoSmithKline) ha raggiunto una sopravvivenza globale (OS) mediana di 23,8 mesi (HR 0,73, P = 0,24) contro i 20,2 mesi raggiunti nel gruppo trattato con il solo Dabrafenib in uno studio presentato al congresso annuale della Society for Melanoma Research (SMR) a Philadelphia. - Credo in Dio, ma non ho mai creduto nella configurazione degli astri, negli oroscopi, nella lettura delle carte, non ho mai creduto nella medicina alternativa, negli intrugli più o meno sperimentati, ma, in passato, ho avuto modo di sperimentare che le statistiche (mediche) funzionano. Il mio percorso ha raggiunto la OS mediana, e cosa mi aspetta lo so. Vorrei non dover soffrire troppo (questo, mi rendo conto, è un grosso problema). Cannabis terapeutica? Mi sto informando.

§ 01-03-2016. You may think you’re dead... - La scoperta della mia malattia oncologica è stata una prova esistenziale sconvolgente, che ha riguardato e riguarda tutti gli aspetti della mia vita. La gestione del “presente” e il pensiero del "suo futuro". La convinzione di non avere (io) un futuro davanti. I problemi che si sono riversati su mia moglie, la perdita degli amici, la perdita del ruolo sociale, la paura di morire. ...You may think you’re dead...
Sala d'attesa N°1. Appuntamento alle 12:40. Lei è in anticipo in ogni caso dovrà avere pazienza, l'attesa sarà lunga, quanto? Difficile a dirsi, abbia pazienza. Lite familiare in corso, discussione pesante e urlata. Signore per cortesia, almeno abbassate la voce. -Ci scusi-. La discussione prosegue fino alla chiamata della paziente, una su quattro, e la lite si placa, tra il sollievo degli altri in attesa. Lei cosa sta spettando, mi fa vedere la sua richiesta? Abbia pazienza. Una suorina, francescana credo, 38 kg di peso con il saio, attivissima con il telefonino: ciao Marco, ciao Lucia, ciao Giuseppina e così con altre decine di telefonate neanche fosse una studentessa di prima liceo ansiosa di comunicare con il resto del mondo. "Come sta la mamma, salutamela". Poi senza aver fatto altro che telefonare e disturbare, tra gli sguardi attoniti di pazienti in attesa, si è alzata ha salutato l'infermiere che passava e se n'è andata a passo celere ad affrontare le insidie del resto del mondo. E qualcuno l'ha pure chiamata madre (facendo finta di non sapere il significato vero di questa parola). Io, intanto come decine di altri pazienti, attendevo la chiamata. E' qui che fa male? Molto. Chiama il primario. Il referto? Esiti dell'intervento, esiti dello svuotamento, può rivestirsi, passi al CUP fra cinque giorni. La sala d'attesa nel frattempo si era quasi svuotata. Sala d'attesa N°2. Appuntamento alle 14:00. Anche qui i soliti due monitor: immagini su uno, informazioni sull'altro. Un'ossessione. Poca attesa e poche parole di commiato, poche ma significative. Una resa che anch'io penso sia definitiva. Rimane poco anzi niente da fare per il mio problema N°2: la spina dorsale. Dolori? Antidolorifico (morfina) quando serve. Per fortuna è utile anche con gli altri dolori, quelli del problema N°1... esiti dell'intervento, esiti dello svuotamento... Sala d'attesa N°3. Appuntamento alle 12:30. Solito monitor da intrattenimento spento per fortuna. Pochi pazienti in attesa. Fraintendimento, doveva essere una visita oncologica & dermatologica. Solo dermatologica, sarà necessaria un'altra richiesta del medico di base. Che palle! Troppe cheratosi seborroiche? Invecchiamento della pelle! Basalioma? Da seguire! Ho poca voglia di continuare con i consulti, sono stanco, esausto.

§ 13-02-2016. Scattered thoughts su Un paziente difficile da inquadrare - Oblio, obsolescenza: o meglio come usava dire Mary nel secondo periodo della mia vita (Ester (R.I.P.), mia mamma - Mary (R.I.P.), la mamma dei miei figli - Adriana, mia moglie) Tout passe tout casse tout lasse et tout se remplace. Infatti devo ancora capire se è un bene o un male, sono anch'io finto nell'oblio per tante persone con cui, diciamo, dialogavo prima dei miei due problemi. Crisi algica estesa ad interessare tutto l'emisoma: 10:15 chiamo il 118, 12:00 l'ambulanza arriva, 12:10 triage, ore 13:00 chiedo un letto dove distendermi. Non ci sono idroambulanze disponibili, ore 15:00 chiedo e ottengo una flebo di antidolorifico (avrebbero dovuto, logicamente, farmela di -default-). Ore 15:30 finalmente trasferito all'ospedale S.G&P. Triage. La solita folla, i soliti lamenti, la più anziana dei pazienti in lista d'attesa? Una signora di 103 anni! Trattamento particolare? No! In lista d'attesa come gli altri. Scorrono i numeri sul pannello luminoso quello accanto al televisore muto ma acceso. Passano le ore, richiedo aiuto. Il mio codice passa da verde a giallo. Ore 18:30 visita. Ore 18:45 una flebo di antistaminico e quindi una flebo di morfina. Non è cosa che possa essere fatta tutti i giorni, anzi. Decideremo dopo cosa fare, rimanere o andare a casa. Se vuole può andare a casa, in ogni caso aspetti il fine settimana, se i dolori ritorneranno siamo a disposizione, altrimenti martedì la faremo vedere dai medici della terapia del dolore. Nessuna spiegazione sulle cause. Sotto la pioggia finalmente a casa. Come è andata la notte? Prurito, prurito e ancora prurito. Ma l'antistaminico non doveva prevenirlo? Lo sapevo è arrivata l'ennesima conferma: Un paziente difficile da inquadrare.

§ 24-01-2016. Flash and Bones o avventure di sala operatoria - Capita anche questo: che fatica spiegare all’anestesista il mio, ben documentato, rifiuto di sottopormi all’anestesia spinale. Inutile raccontare alcuni miei precedenti estremamente dolorosi, inutile raccontare che sono stanco di soffrire. Niente. Chissà perché il mio rifiuto è stato interpretato come attacco personale, come mancanza di fiducia, di rispetto. E pensare che ero io disteso sulla barella e non lui. A proposito di barella: ero in attesa di essere trasferito in sala operatoria e l’infermiera in camice blu verificava la mia documentazione. Di fronte tre infermiere in camice bianco. Motivo dell’ultima domanda era se avevo ancora addosso le mutande; in un attimo una delle tre ha sollevato il camice da SO che indossavo, ha osservato i miei gioielli di famiglia e all’unisono, assieme alle altre due, ha affermato, soddisfatta, che no, il signore non ha le mutande! E lo sapeva bene perché, in precedenza, le avevo “rimosse” davanti a lei... Risultato dell’intervento? Dolori fuori misura, vedremo nei prossimi giorni.

§ 18-01-2016. Never mind if you’re pissed Metti la protesi-Togli la protesi  (o chiamalo se vuoi dispositivo)  Pazienza se hai sofferto al limite della sopportabilità, pazienza se cammini con estrema difficoltà, pazienza se la qualità della tua vita è pessima, pazienza, pazienza… Poi ti dicono che è l’età, che le ossa, anche loro, invecchiano magari più velocemente del resto del corpo. Tanto come l’hanno messa, così toglieranno la seconda protesi sulla spina dorsale. E dopo cosa succederà? Vedremo, forse starò meglio, forse peggio, chissà. Ma io sono stanco di soffrire, basta il problema numero uno, bastano le sofferenze che mi provoca costantemente. Stanchezza fisica e morale oltre i limiti. Pazienza?

§ 09-01-2016.  Afternoon nap - Da sempre sogno una Venezia che non c'è, una Venezia che mi appare dietro l'angolo di un luogo conosciuto. Ero a spasso, nel sogno, con un caro amico, diciamo "passato a miglior vita" da tempo. Dietro un piccolo gruppo di persone gioiose, adulti e bambini. Lo affianco e gli chiedo "Gigi come va" e nel contempo lo invito a cambiare itinerario, non voglio andare verso il buio davanti a noi, ma a svoltare nell'angolo estremamente luminoso verso la mia Venezia che non c'è. Gigi preferisce andare verso l'oscurità, io lo seguo, e mi risponde "mi manca tanto". Riferendosi alla moglie. Assurdità lui ha "lasciato il mondo" prima della moglie. Ma questi sono i sogni, dicono tutto e il contrario di tutto. Io in verità ho letto, in questo sogno, un messaggio che mi potrebbe riguardare. Ho fatto ieri la solita TAC: respiri, trattenga il respiro, respiri, tenga il mento abbassato, voglio vedere il piccolo cuscino che si è messo sotto la schiena, c'è un pezzo di ferro dentro? No guardi, sulla spina dorsale, al momento ne ho due di pezzi, ma di titanio, in futuro vedrò! Adesso sentirà calore... Il pensiero, costante, è sempre rivolto a quello che tardi o tosto succederà. Strada buia o angolo luminoso. Il prossimo venerdì saprò in quale direzione sto andando.

§ 01-01-2016. I wonder: is a lie to wish me Happy New Year?  - No è solo tradizione, cortesia, o sincero augurio che il peggio non arrivi. Eppure quelli che vengono chiamati prodromi ovvero: sintomatologia generica che precede il manifestarsi dei sintomi specifici di una malattia, ci sono tristementi tutti. La prossima settimana dovrò, tra l'altro, riempire un modulo relativo al mio stato di salute, o meglio su come mi sento, su come prosegue la mia vita. Riassumo: molto male. La mobilità è ridotta al minimo e se solo, per esempio, mi impongo di camminare di più, magari piano e a bracceto di Adriana, ottengo l'effetto non voluto, dolori sempre più diffusi soprattutto alle ossa. Devo pazientare ancora quindici giorni, gli esami non finiscono mai, con la speranza che in tempi brevi almeno i problemi alla spina dorsale vengano definitivamente affrontati e risolti. Perciò: -Buon Anno al resto del mondo e non a me!- (sono diventato, ahimè, fatalista)

§ 22-12-2015. Talking about it and/or make partakers  - Non bastassero i miei di problemi, ma ultimamente mi trovo in difficoltà a confrontarmi con gli altri, addirittura con i miei familiari. Capita che in un giorno ho dovuto ripetere le stesse cose sul mio stato di salute cinque volte, tante? – poche? Per me troppe. E’ come mettere (tanto per usare un eufemismo) il dito nella piaga e girarlo, girarlo fino a fare ancora più male del dovuto. Cosa fare? Proclamare una tregua sulle informazioni fino al 16 gennaio p.v. (vedi sotto) quando avrò informazioni aggiornate sul mio stato? E se deciderò di fare così riuscirò ad essere compreso? In parte la colpa è mia, spesso parlo troppo… Perché ho bisogno, sì, di sfogarmi ma non di travasare sugli altri i miei pensieri e la sofferenza continua con cui convivo, ottenendo, ne sono sicuro, l’effetto contrario. Sarò capito? Lo spero.

§ 19-12-2015. Barka da Kirsimatikuma barka da sabuwar shekara...  - Così, in lingua Hausa, usavo o meglio cercavo di scambiare gli auguri di fine anno quando vivevo in Nigeria. Tempi, se li paragono agli attuali, felici, spensierati, estremamente attivi. Cosa mi sta succedendo adesso? Esattamente il contrario! Sono giorni molto, ma molto problematici, l'attività fisica è, mio malgrado, ridotta al minimo. Camminare, guidare sta diventando sempre più difficile. I dolori, ormai sparsi su tutto il corpo sono sempre più insopportabili. L'umore continua a essere pessimo, la voglia di reagire è inesistente, mio malgrado. Che fare? Bisogna ancora aspettare per capire come procedere. Ecco allora altri numeri: 8-15-16 (gennaio) saranno giornate decisive per decidere cosa fare della mia spina dorsale 16, in base alla TAC 8, e a quello che dirà l'oncologo 15. Possibile essermi ridotto a dare i numeri? Che pena!

§ 26-11-2015. Follow Up 2? Eh... - Succede che Tizio (al solito sono io) si affidi a uno specialista per risolvere i suoi problemi alla spina dorsale, Succede che si affidi non una ma due volte in un breve lasso di tempo (due mesi). Succede che si fidi (ci mancherebbe altro) della diagnosi, dei suggerimenti e delle raccomandazioni. Succede che dopo il secondo intervento il percorso post operatorio non sia dei migliori, anzi. Febbre alta? No problem. Dolori? Contramal (mi vien da piangere) Un antibiotico al giorno? Passi a quattro per quattro giorni poi a due per altri quattro giorni. Istruzioni ricevute per interposta persona, è evidentemente fatica prendere in mano il telefono. Passano altri giorni e la febbre, il malessere, le difficoltà motorie, i dolori oltre misura continuano senza requiem. Comunicare per telefono? Lasciamo perdere. Mando email chiedendo un colloquio. La segretaria: quanto mi dispiace, giro l'email al dottore. Passano altri giorni il telefono (il mio) non squilla, altre email. Silenzio. Dico io, anche se (lui) fosse in vacanza in Patagonia i mezzi per comunicare esistono, sono alla portata di tutti. Conclusione... speriamo che me la cavo, da solo... Tanto i dolori per il problema numero uno e due non passano e Oramorph non funziona quasi più. Troppe contro indicazioni.

§ 13-11-2015. Follow Up? Eh... - Secondo le modulazioni della voce -Eh-, esprime stupore, sconforto, rassegnazione, rimprovero, minaccia oppure dal mio punto di vista (considerando che il problema è mio) sono "cazzi tuoi" oppure per non sembrare troppo volgare: "that's your problem". Infatti piuttosto che essere aiutato a capire se non a risolvere i miei problemi, mi vengono fatte domande tipo: sarà mica oste... cosa? Ma va, ma va là... è meglio lasciar perdere. Esami di laboratorio, ricerche di laboratorio, animali da laboratorio... Moscerino della frutta, Rana Artigliata Africana, Topi e ratti, Conigli, Cani, Scimmie, rispettando la cosiddetta regola delle 3R: Replace - Reduce - Refine - Test sugli umani. Il tutto in nome della scienza con relative inoppugnabili statistiche. Terapia interrotta. Quindi. Reumatologo, yoga (mi vien da ridere). Neurochirurgo, discectomia con sistema disc fix. Impianto di dispositivo di decompressione interspinoso L4-L5 (Prespinal). Sarà l'età? Ma lei chi è? Che ci fa qui?

§ 05-11-2015. Da quando sono così stanco? - Ore, giorni, mesi, anni tutti uguali, mi addormento, mi sveglio, mi riaddormento, sempre gli stessi pensieri, ossessioni, incubi. Ogni volta che i dolori, per questo o quel motivo, si fanno sentire sono convinto che sono i più forti mai avuti. Ci ripenso, forse mi sono sbagliato. Antidolorifici? Provati, quasi, tutti. Possibile? Ma perchè non hanno funzionato? Lo chiedete a me? In questi giorni: febbre, dolori (esagerati), brividi, mal di testa? Potrebbe essere normale o forse no? E' solo alterazione, ma se le gambe non reggono. Dovrebbe camminare, non stia seduto più di tanto. E' un decorso  normale. Ma quando ai dolori post-operatori (li chiamano così) si aggiungono i dolori, quelli del problema numero uno, allora la disperazione, l'impossibilità di reagire, di sopportare prendono il sopravvento. Le goccie di Oramorph hanno effetto o bisogna aumentare la dose? Paura di dipendenza, di assuefazione. Ultima spiaggia.

"Senza paura, vincere il tumore con la medicina della persona", una guida per guarire anche l'anima, pagg.142 euro 16,90. -yet another attempt at taking the piss- IMHO.

§ 02-11-2015. Patetiche considerazioni sul Walking stick e sul Guru e/o Acarya: colui che mostra la giusta condotta - Mio malgrado sono costretto a camminare con un bastone da passegio. Navigando su siti di lingua inglese, alla ricerca di uno a me più consono, mi sono imbattuto in una serie di sorprendenti definizioni: Stick to the elderly - A walking stick designed for old people with built in GPS - A stick or short staff carried in the hand when walking - Healthbuddy seniors walking stick... Encomiabile l'idea di munire il bastone di un GPS, così il vecchietto non si perde e può essere rintracciato. Potenza della tecnologia. Questa chiàcchiera per quasi nascondere il mio stato odierno: pietoso.

I media, in questi giorni, fanno un gran parlare del cancro e delle sue cause. Il nostro Guru e/o Acarya: colui che mostra la giusta condotta - ancora una volta salta in cattedra e predica: l'avevo detto Io, e voi, discepoli stolti, non mi avete ascoltato, Io sono vegetariano e giustamente sono sano, vivo e vegeto... Pentitevi! E in ogni caso la cura definitiva è dietro l'angolo, date soldi alla ricerca e ce la faremo. Peccato dicesse le stesse cose negli anni '80. E i risultati sono davanti a tutti noi.

§ 31-10-2015. Spinal surgery blues N°3 - Domanda: è meglio avere un problema o due. La logica direbbe solo uno. Ritenendo valido questo assioma, ecco che Tizio (cioè io) si sottopone a un terzo intervento alla spina dorsale. Intervento definito semplice, veloce e senza ulteriori problematiche. Rendere comprensibile come procede il decorso post operatorio è cosa ardua, dolori al limite, febbre alta, difficoltà a camminare (e non solo), difficoltà a rimanere seduto (e non solo) e via raccontando, ma non ne ho proprio voglia. Forse è stato profetico il commento udito prima di entrare in sala operatoria: ma è proprio il caso di fare questo intervento su un paziente con l'altro problema?

Della serie Mario ti vedo proprio bene!

§ 24-10-2015. Annichilimento, Incomprensione, Comprensione, Sorpresa, Dolore, Incredulità... - Sono alcuni dei sentimenti che provo ogni volta che vado allo I.O.R. Difficile dire quale prevale, eppure vedere racchiuso in così, relativamente, poco spazio tanto dolore, tanta sofferenza fisica e morale fa pensare, molto pensare alla vita, alla fede, ai molti perchè con cui convivo. Eppure esco dall'Ospedale eccitato, quasi (ma quasi) sereno. Poi lentamente ragiono, analizzo fatti, parole, considerazioni, referti e l'eccitazione, la quasi serenità si affievoliscono, si stemperano e lasciano spazio alla realtà. Essere sopravissuto quasi due anni diventa un grande traguardo, avere dolori, che in una scala da 1 a 10 arrivano (per paradosso) a 11 deve diventare routine, devono essere accettati come logica conseguenza dell'essere sopravissuto. E il 26 deve essere aggiunto ai tre numeri sotto riportati. Altra visita, con il chirurgo questa volta. Nei maledetti nei, da verificare, rimuovere, analizzare. Senza dimenticare che il 27 tocca andare a Pordenone... e la storia,  forse quella della mia vita, continua. (In ogni caso è proibito piangersi addosso)

§ 19-10-2015. tic - TAC - checks - physician - apothecary - dermatologist - oncologist - spine surgery - L4-L5 - Non ne posso più, possono dirmi di pazientare, di non pensarci, di stare calmo, di guardare avanti con fiducia, bla bla che nella mia testa lasciano il tempo che trovano, cioè pessimo. E Adriana... quanto soffre a vedermi soffrire, troppo. La sua inevitabile impotenza, le sue paure, le sue ansie, il mio respiro, i miei lamenti, il dopo, quanto male le fanno. La nostra vita scorre, ma il nostro futuro potrebbe essere dietro l'angolo.  tre numeri (da giocare al lotto?) 21-23-28 - tante, troppe cose in sette giorni

§ 08-10-2015. La schiena di Mario - Succcede che un problema solo non sia sufficiente a mettere Mario in profonda depressione. Succede che due interventi alla spina dorsale non siano stati abbastanza; è successo che i dolori alla schiena hanno causato l'interruzione delle terapia sperimentale per combattere l'altro problema di Mario; sta succedendo che sarà necessario un ulteriore intervento alla spina dorsale per cercare di migliorare la qualità della vita di Mario e ridurre da due a uno i problemi che lo affliggono. Uno, il melanoma, basta e avanza. E poi continua la saga del ti vedo bene, non sembra tu abbia problemi di questa natura e via cazzeggiando. Cazzeggiare è verbo recente, (non proprio polite), non appartiene alla buona etichetta ma è disinvoltamente usato per definire il “parlare a vanvera”, il “fare discorsi oziosi” e soprattutto il “lasciarsi andare a chiacchiere superficiali su argomenti seri”). Eppure giorno verrà che capiranno e smetteranno de quebrar meus tomates... (chiedo scusa per il francesismo)

§ 04-10-2015. Come In - Come Out - Si fa un gran parlare in questi giorni del coming out di un prelato (affari suoi e loro) e la mia mente, già confusa, è ritornata ai tempi della mia pubertà quando ero ossessionato dall'obbligo settimanale della confessione e dalle domande del frate confessore (la purezza, la castità), in età adulta ancora dalle domande di un altro frate (controllo delle nascite), delle mie risposte e (finalmente) l'assoluzione negata. Poi un lento cammino di abbandono della religione praticata.

Tutto questo in contrapposizione al coming out del monsignore. Le regole valgono per tutti o solo per alcuni? Cose tristi.

Quindi le problematiche attuali e la ricerca del perchè, di un altro perchè. Tutto senza risposta logicamente. La mente e il corpo stanchi dei dolori a volte, anzi spesso insopportabili, anche questi senza un perchè o forse un perchè è nascosto dietro l'angolo. Sono passati due anni da quando scrivo queste mie note, ho la testa piena di appunti scritti, di previsioni e di statistiche, di "deadline" quasi fossi un litro di latte scaduto.

Ci siamo quasi (lette le loro statistiche). E la mente pensa, riflette, considera e soffre a volte oltre misura.

§ 21-09-2015. Epigrafe e/o necrologio -"Nella stesura del necrologio è indispensabile ricordare che si tratta di una comunicazione di tipo ‘informativo’, come tale dovrà essere scritto in modo sobrio senza però apparire troppo freddo o distaccato trattandosi comunque di una comunicazione dolorosa e di carattere personale"-.
I giornali locali, nella loro versione online, in mancanza d'altro, usano annunciare le morti per incidenti stradali e (chissà perchè) per cancro di cittadini conosciuti e non.
"Tre anni fa aveva sconfitto il male (sic) - a maggio è stato diagnosticato nuovamente un melanoma, una metastasi cerebrale che i medici hanno operato dopo due giorni dalla diagnosi... si è spento venerdì scorso, in ospedale"
Come mi sento? Come se il melanoma mi avesse legato una corda al collo pronto a tirarla quando deciderà di farlo. Ecco perchè la mia vita è fondamentalmente ferma. Quella di chi si informa del mio stato di salute forse no. Vorrei rispondere: vuoi davvero sapere la verità? Per esempio delle mie paure di ammalarmi nuovamente... e di quanto queste paure mi fanno soffrire. So in realtà di sapere cosa vogliono sentirsi dire, che va tutto bene che sono tornato me stesso. Purtroppo -gli altri- non vogliono sentirsi dire la verità, convinti magari di farmi del bene.

Il silenzio è un dono universale che pochi, a volte, sanno apprezzare. Il silenzio, infatti, ha la capacità di dire tutto o niente.

Dice Charles Bukowski: non è vero che ci si abitua, si è sempre più stanchi, semplicemente.

§ 17-09-2015. Troppi giorni senza scrivere?  Avevo tanto da scrivere nei giorni appena trascorsi ma... problemi con la connessione al server. E' successo che microsoft (volutamente in minuscolo) non aggiorna più Server 2003 e i nuovi server non supportano più il mio modesto ma utile expression web 4. Mi sto aggiornando! Intanto il solito prof. (invece di andare in pensione) continua a pontificare. Ultimissime: Veronesi: a ogni malato la sua cura, la medicina di precisione può diventare realtà. Ancora: ...Veronesi: il mio Vangelo è un film di Tarantino...

§ 31-08-2015. Rapporti sociali  Non ho più voglia e/o bisogno di rapporti sociali - mi chiedo perché. I giochi sono finiti?

 I no longer want and/or need social relationships - I wonder why. Game over?

§ 29-08-2015. Shelter from the storm ...e anche questa è passata. L'intervento di "Discectomia con sistema Disk Fix" è andato bene, il paziente, cioè io, è stato dimesso in buone condizioni, quieto, sereno, quasi esaltato. I mesi d'incubo sono passati, il male, quello fisico naturalmente -l'altro male è in remissione-, sembra anzi è scomparso. Tutti felici e contenti, ne avevamo bisogno. Conclusa la permanenza a Pordenone il bisogno era uno solo, correre a casa il più presto possibile quasi la casa fosse: Shelter from the storm (come dice e canta il mio amato poeta). Tornare a casa e riprendere la vita normalmente senza l'incubo dei dolori, delle medicine, del domandare perchè, sapendo che nessuna risposta poteva arrivare. E' stata una liberazione avendo trovato, qui a casa, riparo dalla tempesta appena passata.

Dall'altro fronte tutto secondo protocollo, continuano i controlli...

§ 08-08-2015. Chasing Life? Certamente l'accadimento di questi ultimi gioni non mi doveva stupire. (Sono, giustamente, stato sollecitato dai medici a riprendere una vita attiva dopo i molti mesi di inattività forzata. Sono stato ancora sollecitato a prendere il sole nel pomeriggio e a fare i bagni di mare. Non credevo sarebbe mai più stato possibile e invece è successo). Sarebbe stato meglio, forse, lasciar perdere questa storia, ma sono stato diciamo "quasi insultato" con poche parole (che dette in veneziano hanno sicuramente più valenza): "e meno male che dovevi morire...". Quasi fosse una colpa cercare di continuare a vivere, magari cercando di sgomberare la mente dai mille inevitabili pensieri. In occasione delle mie, chiamiamole così, problematiche cioè "Cancro" ho cercato di riallaciare rapporti umani, e purtroppo mi sono reso conto della inutilità o peggio della falsità di certe situazioni. In verità, a volte, commentare i fatti potrebbe sembrare inutile ma purtroppo non lo è. Domanda: valeva la pena parlare di quanto successo e replicato (mi sono sentito ribadire da altri lo stesso concetto)... forse si, forse no. Potrebbe suscitare reazioni? Forse si, forse no. Diceva l'homo quidam -la vita è mia e la gestisco io- penso, agisco e commento. Sbaglio ad interpretare? Mi dispiace ma sono fatto così, c'è chi dice male, molti di più che sono fatto bene (bontà loro). In altri tempi, forse, avrebbero detto che sono un libero pensatore, che è quello che ho sempre pensato di essere (mio malgrado).

Intanto sono in attesa del nuovo intervento alla spina dorsale: sistema di coagulazione intradiscale mediante radiofrequenza ed ozono, in sedazione ed anestesia locale. Prosit!

§ 18-07-2015. Explode or believe?  Esplodere? Non è giusto dire finalmente ma sono esploso, ho urlato, ho gridato, ho cercato di piangere e non ci sono riuscito. Piangere evidentemente non è più cosa mia. Avevo bisogno di gridare di urlare, speravo ma non avevo capito che rifugiarmi nell'urlo disperato alla ricerca di un po' di pace, non sarebbe servito a niente. C'ho provato ma non è servito a nulla. La serenità arriverà quel giorno, dicono, predestinato. Finalmente dopo il super specialista, dopo la sua diagnosi definitiva e il suo suggerimento di un intervento risolutore(?). Dopo questa tanto attesa infiltrazione ecco che i dolori alla gamba sembrano svaniti; resta il rebus di dormire la notte senza ausili esterni: sonniferi e goccie varie. [Ed è arrivata l'ora di dimenticare l'altro specialista: "...a questo punto -quale?- io ho finito o meglio e volgarmente parlando, sono cazzi tuoi!"]. Credere? Resta da chiedere in che cosa, per che cosa, per quale scopo, e presto dopo la forzata sospensione riprenderà il follow up all'IOV. Gli esami non finiscono mai.

§ 01-07-2015. Cui prodest? (a chi giova?")  Da mesi, da settimane ormai mi sto chiedendo a chi abbiano giovato queste nuove problematiche, che hanno fatto soffrire me e la mia famiglia oltre ogni misura accettabile. Il terrore del ritorno del melanoma non era solo nei nostri pensieri ma anche in quello dei medici. Mai dimenticherò i loro sguardi, guardarsi e non parlarsi. Esami su esami, TAC - PET - RM - RX. Medico, Neurochirurgo, Specialista nella terapia del dolore. Medicine a tutte le ore del giorno. "Morfina quando ne sente il bisogno fino a 15 gocce". Diagnosi su diagnosi per concludere che No il melanoma non è ritornato, ma:" venga a vedere questo canale vicino al coccige, a destra è normale, a sinistra è compresso ed è quello che ha provocato i dolori, solo chi li ha provati sa cosa vuol dire questo tipo di dolore". Adesso, dopo la conferma dell'assenza del melanoma "è contento vero?" Che domanda più o meno consolatoria e quasi inutile! Ci mancava pure un crollo psicofisico e una stanchezza rara a mia memoria. Passerà? Arriverà spero la ripresa, tornerò a sentirmi normale? Forse, chissà! E vale la pena reiterare la domanda iniziale a chi ha giovato questo ultimo accadimento, non bastava la mia storia sul vivere dopo il melanoma e la metastasi?

§ 16-06-2015. Don't look back  Settimane difficili, ricovero, specialisti, TAC, RM, PET, alcuni esami ripetuti. Incubo RM, paura incomprensibile ai più. Chissà perchè. Incubi su un possibile ritorno del "male". Incubi fugati, grande cosa. Sorella morfina: alcune goccie, altre goccie, quel gusto in bocca, impressione che l'acqua, anche quella della bottiglietta, abbia solo quel gusto. Dolori di notte, di giorno, altre goccie. Attenzione a non sbagliare col còmputo. Perdita di appetito, difficoltà serie col camminare, con il muoversi, con il guardare indietro e con il guardare avanti. Speranza che finalmente capiscano cosa sta succedendo alla mia gamba, al mio fianco , che capiscano cosa non mi fa vivere una vita accettabile. Una cosa è certa la metastasi non è tornata: alleluia dunque! Chissà che anche le incomprensioni (sembra impossibile, ma bisogna mettere nel conto anche quelle) regrediscano, che la fede in me stesso risalga, che la voglia di combattere ritorni, e che finalmente io sia in grado di ritrovare un po' di pace dentro e fuori.

§ 22-05-2015. Believe or explode?  Credere? In che che cosa. Correre il rischio di esplodere? Potrà anche succedere. Soffrire? Questa è l'attualità, volenti o nolenti. Visita al pronto soccorso, sguardi incrociati, ricovero, tentativo di RM, panico, paura... goccette, tante goccete, forse troppe goccette. I dolori sempre presenti. Cerotto transdermico, 72 ore, stia attento. Storia difficile da raccontare, difficile descrivere le ultime emozioni, gli ultimi accadimenti. Difficile scindere due problematiche: artrosi e melanoma. Il melanoma potrebbe anche farla da padrone ma non lo è. Lo sarà mai? Questo forse è il perchè degli sguardi incrociati tra medici, il perchè del passaggio dal pronto soccorso al ricovero. Il melanoma, il suo eventuale ritorno fa paura a chi ce l'ha e a chi cerca di capire se è tornato. I sintomi, la realtà, le analisi. Crederci o esplodere? Intanto che la vita prosegua, che l'amore aiuti e sicuramente sta aiutando - tanto!

§ 07-05-2015. Stanchezza?  Fatica, affaticamento, debolezza, indebolimento, fiacca, spossatezza, snervamento, sfiancamento, sfinimento, abbattimento, debilitazione, esaurimento, prostrazione. Sinonimi? No, questo è il mio attuale stato d'animo. Vorrei poter porre fine a questo tormento che mi sta debilitando oltre misura. Dottori, diagnosi, esami, antidolorifici. Sono stanco, troppo stanco. Come non bastasse tutto il resto o meglio quella che chiamo indisposizione, ecco sembra ci siano dietro l'angolo altre problematiche da investigare, da capire, sperando che la mia mente non vacilli. Fianco sx, gamba sx, doloranti? Molto di più...

§ 03-05-2015. Dove sto andando e dove vorrei andare  Intanto di sicuro nei prossimi 12 giorni so che dovrò andare a ritirare gli esiti degli ultimi esami, so che dovrò farne di nuovi e che dovrò incontrare i soliti specialisti (grazie) per fare il punto della situazione. Difficile invece dire dove vorrei andare. Speravo, confidavo di poter vivere la mia vecchiaia in un modo diverso, con serenità, senza ansie, senza timori lasciando scivolare via la mia vita verso l'inevitabile punto di arrivo. Invece...

Io vorrei vivere non avvolto da un solo unico maledetto pensiero, che non mi abbandona mai. Finirà, e quando finirà questa maledetta storia? Buona domenica, perciò a chi mi vede bene e non capisce che mi fa del male dicendolo; a chi ha i suggerimenti giusti su come dovrei vivere, pensare, reagire (per esempio andando a Asolo a mangiare un gelato); a chi in silenzio mi legge, mi capisce e/o compatisce.

Detto tra di noi, ultimamente mi sento preso per i fondelli quando sento, leggo dei soliti pontefici massimi che sprecano il loro tempo pontificando a vanvera. Uno è sempre nei salotti televisi e sulle pagine dei giornali a lanciare proclami: eroe indiscusso e unico vincitore sul cancro ormai quasi (-bontà sua-) debellato. L'altro invece telefona (inaspettata, graditissima e affettusa telefonata: se lo dice lei, l'onorevole), consola, abbraccia paternamente dall'alto del suo soglio pontificio, logicamente.

Poi ci sono i tuttologi tatuati e non tatuati. Anche loro sanno tutto (i nostri vecchi dicevano "anca de freschin").

§ 26-04-2015. Sto bene? - Sono malato?  Il Lunedì dopo la festa i primi sintomi. Dolori molto intensi nella parte sinistra del viso. Sempre tutto nella parte sinistra, chissà perchè. Martedì mi faccio vedere dal medico di base, poche mirate domande e una possibile cura. Inizia il calvario. Mercoledì passo qualche ora a fare, poche in verità, foto in giro per Venezia. Al ritorno i dolori esplodono in vaporetto. Cosa fare? Connetto poco. Ho voglia di urlare. Non sono capace di decidere se andare al pronto soccorso. Ho paura di perdermi per le calli. Ho sbagliato. Spero nessuno mi abbia visto in quello stato. Ho provato vergogna. Finalmente a casa. Non sto bene e sicuramente sono malato. Ancora Tora-Dol. Dosi ancora più alte. I dolori non si placano. Il bisogno di sbattere la testa sul muro si fa sentire. Cammino su e giù per la casa, mi sembra di essere a un passo dalla follia. Notti da incubo. La mia memoria vacilla. Sotto il mento si forma una sacca: sembra liquido. In qualche giorno scende e poi sparisce. Assurdamente penso che la causa del male sia lentamente scesa dal cervello, abbia invaso metà del mio volto fino a farsi riassorbire alla base del collo. Improvvisamente mi sento meglio. Sono io? Sono guarito? Mezza giornata di serenità. Poi ci risiamo ma in formato minore: il fianco sinistro, la gamba sinistra molto doloranti. E avanti così per altri giorni. Sto bene ma sono malato.

§ 18-04-2015. La quite dopo la tempesta: Passata è la tempesta: odo augelli far festa... Non solo gli augelli ma anche Tizio, e non solo, ha ritrovato un po' di serenità. Analisi del sangue: S100 (Met.CLIA - Liaison) - Risultato: 0,02 mcg/L - Valori di riferimento: 0,00 - 0,12. Well done! In attesa di altri esami nei prossimi giorni. Forse si può affermare che la discesa non è iniziata e questo fa bene, molto bene. "Cancer Sucks - Il Cancro fa Schifo"

§ 15-04-2015. Scoppola di primavera. Tanto per non perdere l'abitudine e per ritornare (se ce ne fosse stato bisogno) con i piedi per terra: sofferenza all'ennesima potenza, direi dolori 9,5 su 10. Ho assunto, mi dicono, una quantità esagerata di Tora-Dol per cercare di alleviare il dolore, ma ho dovuto. Ancora altre pillole e finalmente quel dolore si è calmato. Volto lato sx gonfio. Sotto il mento si è formato quello che viene chiamato doppio mento. Intanto il dolore si è "trasferito sulla parte lombare e sacrale della schiena. Ho difficoltà a deambulare. Ho difficoltà a dormire, a mangiare, a ragionare. La mia mente è confusa, troppo. Parlavo di vivere nella paura, infatti ci risiamo. Ancora paura in attesa dei referti: Sangue -S 100- già fatto, farò entro la fine del mese RNM encefalo + colonna cervicale con e senza contrasto.

Mi chiedo: è già iniziata la discesa definitiva?

"Il cancro ha paura dell'IEO". Afferma in caratteri cubitali la loro reclame su tutti i giornali - forse dovrebbero cambiare pubblicitario. IMHO logicamente.

§ 06-04-2015 | 09-04-2015. Vivere nella paura - Living in fear "Paura da il Sabatini Coletti: Sensazione di forte preoccupazione, di insicurezza, di angoscia, che si avverte in presenza o al pensiero di pericoli reali o immaginari" ...ed è proprio questo lo stato in cui mi trovo, semplice nella realtà, abbastanza difficile da spiegare. Come definire il gonfiore, i dolori al braccio sx, quelli che fanno spesso gridare, come definire i soliti "cosi" che sanguinano a volte si a volte no e che rimangono "appesi" alle braccia, al corpo, alla testa, "cosi" che sembrano piccoli nodi, che spariscono o ritornano a loro piacimento. Come definire i mal di testa... 10 o 30 ml di Toradol sublinguale... a volte passano a volte no. Anche loro frutto della paura reale o immaginaria?

(9-04-2015) Non vale la pena aprire una nuova nota, ma al contrario, vale la pena evidenziare che, come non bastassero i "soliti" dolori ecco un nuovo problema: nevralgia del trigemino, con episodi di intenso (molto più che intenso) dolore localizzato a occhi, labbra, naso, fronte, denti e mucose interne della mascella e della mandibola. Dove? Logicamente sul lato sx del viso. Per il momento cortisone e il solito Tora-Dol... poi...

Mario ti vedo bene!

Come definire certi sogni (ma sono sogni o incubi notturni), anche loro frutto della paura? Psicologia, pranoterapia, yoga, gruppi di sostegno, medicina omeopatica -santa arnica ora pro nobis-, medicina tradizionale, medicina di ricerca, cannabis terapeutica, statistiche, ossessioni, articoli scientifici, proclami di eminenti scienziati: Trovato (forse) il vaccino per prevenire il melanoma. Già sperimentato su tre pazienti (sic). E la sensazione di paura aumenta, aggiungendo al malessere altro malessere.

§ 28-03-2015. Cremazione, ceneri e potere ecclesiastico Siamo alle solite, Tizio legge una notizia e subito pensa a se stesso. Ha già espresso le sue ultime volontà in modo chiaro e inequivocabile e scopre che il Consiglio episcopale permanente affiderà alla Commissione Episcopale per la liturgia l'incarico di preparare una lettera pastorale che regolamenti l’atteggiamento dei cattolici italiani nei confronti del destino del corpo dei defunti. Ma questi signori non hanno altro da fare? Perchè, poi, i cattolici italiani e non i cattolici, per esempio, del Burundi? Della serie voi di voi stessi fate quello che diciamo noi, che abbiamo ricevuto queste istruzioni direttamente dall'Altissimo. In ogni caso il funerale, costa tot, la messa costa tot, la benedizione è inclusa, l'ulteriore offerta non solo è gradita ma è obbligatoria, senza dimenticare il sacrestano e la perpetua che ha preparato il caffè... Intanto le giornate scorrono via nella quasi normalità. Cos'è la normalità? Difficile definirla. I nervi saltano? Ma non saltano a tutti gli esseri umani e forse anche agli animali se sono disturbati? La stanchezza, i dolori alla schiena, i dolori alle articolazioni non sono comuni nella terza età? Niente da segnalare perciò. Alla pelle che cambia, a quei cosi (non saprei come altro definirli) che sanguinano, all'emicrania, ai dolori al braccio ci penseremo.

Oggi poi, vista la giornata, è meglio pensare che un'altra primavera è arrivata. Almeno questa è sicuramente una buona notizia.

§ 23-03-2015. #Project60  -  Barbuti in mostra contro il cancro alla pelle  "Progetto per sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro della pelle. La barba protegge la pelle del viso dai raggi solari, che possono essere responsabili di danneggiamento e di cancro alla pelle secondo uno studio condotto da parte della University of Southern Queensland. Secondo gli esperti, le parti del volto coperte da barba e baffi subiscono un'esposizione ai raggi UV, considerati dannosi, inferiore di un terzo rispetto ad altre zone del volto". Leggo sempre notizie e curiosità relative al melanoma, ma questa mi ha fatto sorridere e pensare nello stesso tempo. Porto la barba dal lontano 1977, anno della mia prima permanenza in Africa, e da allora è stata ed è parte integrante del mio volto.

In questo periodo (vedi l'utilità) serve a nascondere i foruncoli (sic) che crescono, sanguinano, spariscono e ricrescono... Certo che le foto esposte in quella mostra lasciano perplessi dal punto di vista estetico... C'era proprio bisogno di corpi così tatuati per raccontare la barba?

Qualche settimana fa ho pubblicato alcune immagini di "facce barbute" così per celebrare la mia di barba. In ogni caso barba o non barba il melanoma è stato o è ospite del mio corpo, difficile da dire. Quello che so è che i dolori continuano più o meno "dolorosi" che la mia pelle continua a modificarsi, che in questo periodo mi sono stancato di parlare, raccontare, considerare sul mio stato a costo, spesso, di sembrare maleducato, ma sono stanco, molto stanco. Nel contempo spero di essere compreso.

§ 13-03-2015. Sorry to bother you - Rompiscatole  So che non è facile capire chi sono, so che quando cerco risposte sono considerato un rompiscatole. Ma mio malgrado sono tenace, dubito, non mollo, cercando di capire quale potrebbe essere il mio possibile futuro. Nella mia vita ho sofferto e gioito quanto basta per essere relativamente soddisfatto, ma non ho mai accettato (per esempio) la morte di Ester (mia madre). La ricerca del perchè una mamma deve morire lasciando tre figli mi ha progressivamente allontanato dalla fede o meglio da come la vivevo prima. Non si può dire a un figlio: "figliolo è la volontà di Dio se tua mamma è morta dopo dieci anni di sofferenze". Qualcuno ha detto dopo Dio solo il medico, sarà vero? Boh! E se il medico si sostituisce a Dio per tenere in vita l'ammalato? Dovrei ripetere le stesse uguali parole per la morte di Mary (mia moglie e madre dei miei tre figli), sono implicite, neanche una virgola da cambiare. Adesso sta toccando a me. Facile dire lei così, lei cosà. Facile dire ma perchè continua nella ricerca del capire, dell'approfondire, accetti e non metta niente in discussione, o si affidi a uno psicologo come se questo fosse il taumaturgo dei giorni nostri. Facile per chi lo dice, impossibile da accettare per una testa come la mia.
A me, e non solo a me, è successo di dover affidare la mia stessa vita, tutto quello che ho, a qualcuno. Così sulla fiducia. Ho incontrato sciatteria ed eccelenza, comprensione e velato disprezzo, ma non importa continuo a vivere. Bene o male? Non importa vivo.

§ 09-03-2015. "Ofelee fa el tò mestee". Questa tipica espressione milanese significa letteralmente “Pasticciere, fa' il tuo mestiere".  Infatti Tizio va dal Reumatologo (a) per i suoi noti dolori quelli del "eh". Tizio, cerca di raccontare quanto successo negli ultimi quindici mesi. Viene zittito "le domande le faccio Io, Lei solo risponda!". Tizio non capisce e si chiede: sono persona, paziente o uno stronzo di passaggio? Quanta carta davanti a me! Possibile che Lei non sappia rispondere senza guardare le carte? Dia qua che faccio prima! Da che parte si comincia? Normalmente dalla prima pagina, Tizio pensa. Lei (la Reumatologa) evidentemente no! Visita forse sommaria o forse no. Prurito? Dermatite! Dolori? Fantasie! Lei ha bisogno dello psicologo. Lei ha bisogno di cercare aiuto da gruppi di supporto. Lei deve fare Yoga! Lei deve comperarsi un libro e imparare a fare Stretching (termine della lingua inglese, che significa allungamento, stiramento). Lei è depresso! E così via con altre facezie fino alla fine o quasi dell'accadimento. Tizio (naturalmente) si chiede: ma tutto questo cosa ha a che fare con la Reumatologia? Meno male che la visita era coperta dallo 048 (esenzione dal ticket).

§ 03-03-2015. L'arte di saper invecchiare - The art of growing old  Adesso la mattina ho poco da scegliere, subito un caffè; poi la barba qualche volta, ma solo sotto il collo, la doccia sempre. Analizzo la mia pelle, che è drammaticamente cambiata. Chiedo, quando posso il perchè, e la risposta è sempre la stessa: "eh". Chiedo, quando posso il perchè di tanti insopportabili dolori la risposta è sempre la stessa: "eh". La colazione, le pillole e poi esco, anzi mi trasferisco nella stanza del computer. Ogni cosa è diventata una routine insopportabile. Accendere il computer, controllare la posta, scaricare e leggere il solito quotidiano. Gesti fatti mille volte sempre identici. La politica, la cronaca, lo sport fanno sempre più schifo.
Eppure quando esco di casa mi vado a cercare. A volte non mi riesce, ma rimango stordito e inebetito nel ripetere gesti sempre uguali. A volte mi sembra di vedermi, dietro l’angolo, nella luce fioca di un lampione, in un sottoportico sotto casa. Ricordo il primo giorno che mi sono visto in faccia: era tempo di guerra, la sirena antiaerea, la corsa in rifugio, mamme e bimbi soli senza padri. Il ritorno di mio papà dalla prigionia: un uomo, a me sconosciuto, magrissimo infilato in una tuta blu. Ancora un mattino mite di maggio, io ragazzino in mezzo a cento ragazzini, sul piazzale davanti alla chiesa: la prima comunione. Poi in riviera, a inseguirmi, giri su giri, allenamento. Avrei voluto essere nella casa dove non ero mai stato. Quindi mi sono perso da qualche parte. Sono diventato vecchio e ammalato. Ogni giorno mi chiedo se sono io che mi sono lasciato andare o se è la vita che mi sta lasciando. Vorrei reincontrarti di nuovo, vita.

§ 25-02-2015. Aggiornamento  -sulla ricerca della serenità perduta- (doveroso). Il campione non era idoneo, altro prelievo e buone nuove: niente da segnalare, valori nella norma. hallelū Yāh!

Evidentemente la mia vita è fatti così: di alti, pochi, e di bassi, molti. Senza dimenticare che i dolori alle articolazioni, il mal di testa, il prurito diffuso proseguono senza tregua, che il mix di un antidolorifico e di un ansiolitico/antistaminico (presi a distanza di molte ore) hanno causato un malessere, se così può essere chiamato, difficilmente descrivibile. (Poor boy... assumo i medicinali prescritti e i risultati sono spesso assai deludenti.)

Il mio medico di base usa dire che sono un paziente particolare, che spesso è fuori degli schemi usuali, e si vede!

§ 24-02-2015. Sulla ricerca della serenità perduta  In previsione di altri "consulti", Reumatologo, ieri ennesimo prelievo del sangue dopo quello fatto la scorsa settimana a Padova, stamane alle otto suona il telefono: si ripresenti per un ulteriore prelievo, devono essere rifatti i seguenti esami Emocromo e Ves.

a) Esame emocromocitometrico -termine composto sulle parole greche haima: sangue, khroma: colore, kytos: cellula, e metron: misura, etimologicamente riferite al colore e alla quantità delle cellule del sangue-, è un esame, che determina la quantità dei globuli (leucociti o globuli bianchi, eritrociti o globuli rossi, e trombociti o piastrine), i livelli dell’ematocrito (HTC), e dell'emoglobina (Hb), nonché diversi altri parametri del sangue.

b) Ves -La misura della VES ha principalmente tre scopi: segnalare la presenza di un processo infiammatorio, controllare il decorso o lo stato di attività di una malattia, individuare patologie occulte. È utile come test di primo livello perché la maggior parte dei processi infiammatori acuti e cronici e delle malattie neoplastiche si associa ad un aumento della VES.

Leggo altre informazioni e, senza volere mi rendo conto che, nel mio inconscio, tutto ruota attorno alla solita parola -Neoplasia- e così la mia mente, che faticosamente stava cercando di ritornare a un livello accettabile di serenità, ripiomba nel dubbio, nell'insicurezza, nella paura.

§ 20-02-2015. Referti, ricerca di un perchè e volatilità delle opinioni  Il trimestre è passato i risultati della TAC parlano chiaro: "non segni di recidiva, prosegue follow up". Sospiro di sollievo... anche se nuove domande, nuovi dubbi, e nuova ricerca di risposte ad altri perchè. In teoria dovrei stare bene, in pratica sto male. Fa rabbia non sia possibile avere subito risposte, ma forse è colpa del mio modo di essere, dell'approccio alle miei problematiche. Eppure le gambe non reggono, la schiena è a pezzi, la testa fa male - molto male, i dolori al braccio sx quando arrivano mi schiantano... Dermatologo, Chirurgo, Oncologo, Cardiologo, Oculista, Radiologo, Reumatologo, Mario (e non solo lui) che non capisce, che ipotizza - prosit!

§ 17-02-2015. Not in my name  Umberto Veronesi: "Non pazienti ma persone: la battaglia civile della Bonino nel nome di tutti i malati -di cancro-" LINK  |  No caro (si fa per dire) Prof, non mi sento rappresentato nè da lei, nè dall'onorevole, nè da nessun altro! Io sono me stesso, persona nella mia vita normale, paziente quando entro all'IOV. Depreco le pagine a lei dedicate da Repubblica, che è ormai diventata la sua personale cassa di risonanza. Pagine che suonano come réclame per il suo IEO e per le attività commerciali correlate. (Perchè alla fine tutto anche il cancro è una mera attività economica). Depreco le finte lettere di sostegno all'onorevole, sempre su Repubblica, pensa un po' se uno si deve scusare per darle del tu... quasi fosse una persona-paziente diversa da quelle che, loro malgrado, affollano le sale d'attesa degli ospedali oncologici. Ma mi faccia il piacere!

§ 13-02-2015. Shrove Tuesday  Fotografare e essere fotografati. Da anni ormai dedico alcune ore del primo mattino di giovedì grasso alla ricerca (fotografica) di qualche maschera o di qualche volto, diciamo, particolari. Capita poi che la luce non sia quella giusta, che di maschere ce ne siano poche, che l'ambiente sia un "mortorio", che non ci sia quel pò di allegria che a Carnevale non dovrebbe mai mancare. I fotografi invece abbondano prodighi di indicazioni, di suggerimenti su come posare alla modella-maschera. Il mio pomeriggio era, al contrario, dedicato alla trimestrale visita al Busonera per la programmata TAC. Difficile pensare ad altro. Impossibile. E' comodo? Metta meglio la testa, ecco così va bene, abbassi il mento, non si muova, trattenga il respiro, respiri, sentirà caldo, fermo, così va bene, e la macchina scansiona (fotografa) il mio cranio-encefalo, il torace e l'addome. Mi stanno mettendo in posa, mi stanno fotografando, stanno scavando nel mio intimo per poi emettere un verdetto: i reperti risultano... Inutile chiedere, la risposta è sempre quella: il radiologo vedrà e lei potrà ritirare il referto la prossima settimana. Fotografare e essere fotografati.

§ 06-02-2015. I passi indietro di «Science» Ben sei articoli nell’ultimo numero della prestigiosa (spesso ma non sempre) rivista scientifica per «fare ammenda» e ammettere che divulgare la scienza in modo corretto non è sempre facile. -Non è vero che i due terzi dei tumori sono causati dalla sfortuna, anziché dai cattivi geni che abbiamo ereditato o da stili di vita sbagliati- Perciò niente: "Terque quaterque testiculis tactis, malaventura fugata est!". Infatti, adesso, affermano: la verità è che la fortuna è importante, ma lo è anche prendere in mano il proprio destino. È difficile dire quanta parte dei tumori sia effettivamente ascrivibile al caso, ma sappiamo per certo di poter fare almeno quattro cose: essere informati sulla storia medica della nostra famiglia, tenerci in forma, mangiare bene, smettere di fumare. Evidentemente lor signori erano alla ricerca di meritare il molto ambito -vaffanculo- del giorno. LINK | LINK

§ 02-02-2015. Thoughts  A proposito di pensieri, alcuni amici stanno (stavano) organizzando un viaggio a Wetzlar in Germania per visitare la nuova fabbrica Leica. (Nel 2011 avevamo visitato la vecchia fabbrica a Solms). Ho detto avevamo, perchè in un momento, chiaramente, di relativa lucidità mi sono messo in testa di accodarmi alla comitiva. Viaggio in macchina mille km all'andata, mille km al ritorno, soggiorno veloce solo per entrare ancora di più nel mondo Leica come se non lo fossi già abbastanza.

Perchè racconto questa inutile facezia? Perchè evidentemente la mia mente non ragiona più come dovrebbe, perchè sicuramente non mi sono reso conto della stupidità della cosa, perchè non mi sono reso conto della preoccupazione in cui è sprofondata Adriana, perchè non sono stato in grado di analizzare, al meglio, i contro di un simile viaggio, pro di sicuro non ce ne sarebbero stati. La mente mia vacilla, i mal di testa (reali), le fitte (terribili) al braccio aumentano, il raziocinio (che spesso mi contraddistingueva) non mi sta aiutando, anzi. Atto di dolore, dunque, di pentimento e di scuse!

§ 27-01-2015.  Thoughts and Words  Parole non dette ma pensate - Parole dette e non pensate. Di questi tempi sarebbe utile mettere ordine nei miei pensieri e nelle parole che sento dire attorno a me. Effettivamente troppi pensieri e troppe parole. Pensieri e parole che incasinano le mie giornate, le mie notti e non solo le mie.

Doveva essere un viaggio utile quello a Padova di ieri e invece si è risolto con un nulla di fatto. E i pensieri affollano ancora di più la mia mente. Continuo a chiedermi perchè il mio corpo ha certi comportamenti che poi risolve praticamente da solo. Adesso è il momento di improvvisi mal di testa, arrivano come staffilate che molto lentamente svaniscono lasciando amaro (nel senso letterale) in bocca. E poi le parole: troppe. Troppe quelle dette, troppe quelle non dette, troppe quelle pensate, troppe quelle che vorrei sentire e che non mi vengono dette, magari perchè non c'è niente da dire.

"La voce dei pensieri esiste ed è una voce davvero, sebbene silenziosa e capace di parlare soltanto a noi". Potessi capire e far capire, guardando avanti con serenità senza essere sempre in attesa di un referto, di una spiegazione, che non arriva mai.

"Le offro una tazzina di caffè. Lei accetta volentieri e mi guarda con occhi interrogativi nei quali si legge una domanda angosciosa: "Come ci risaneremo? Come potremo ritornare quelli di una volta? Quando?: "S'ha da aspettà, Adria'. Ha da passà 'a nuttata"

§ 13-01-2015. I shall be free  "A tutti coloro che affrontano questa o altre prove voglio solamente dire che dobbiamo tutti sforzarci di essere "persone" e di voler vivere liberi fino alla fine, insomma noi non siamo il nostro tumore e neppure siamo la nostra malattia, dobbiamo solamente pensare che siamo "persone" che affrontano una delle tante sfide della vita". (dice in diretta radio un noto politico heavy smoker). 

Al riguardo, immancabile, l'ennesimo articolo del Prof, che si è dimenticato di enfatizzare quanto da lui scritto in precedenza: che il fumo è la causa di quasi tutti i tumori polmonari.

Mio malgrado ho sempre in mente la solita sala d'attesa dove le "persone" non hanno bisogno di fare drammatici annunci alla radio o di fare come si usa dire di questi tempi -Coming out of the closet-!

§ 12-01-2015. Perché? Why? The answer, my friend, is blowin' in the wind  Solito autobus, solito motoscafo, solito treno, solito taxi. Padova, locandina del solito inutile giornale locale: neonata guarisce dal tumore è un miracolo del Santo; solita sala d'attesa; solite dolci signore senza capelli pronte a raccontare la loro storia: mia figlia, prima di perderli, me li ha tagliati; giovane senza volto, mani coperte; solite domande sul mio perchè; programmata nuova biopsia cutanea; e gli incubi avanzano, il perchè rimane ancora senza risposta, eppure basta guardarsi intorno in quella sala d'attesa e capire che forse la risposta al perchè è inutile, forse non vale neanche la pena cercarla.

§ 08-01-2015. Divertissement, Blue Joke o cazzatella del giorno?  "Datteri, un'arma per tenere lontano il cancro" Non solo una questione di gusto: chi durante le feste ha mangiato datteri potrebbe aver contribuito, con questo semplice gesto, a mettere all'angolo il cancro (sic). E' quanto emerge da una review di ricerche pubblicate negli ultimi anni relative ai benefici di qeusti frutti, tipici dell'Africa mediterranea, di Israele e dei paesi dell'Asia occidentale, effettuata dalla Qassim University, in Arabia Saudita, e pubblicata sulla rivista "International Journal of clinical and experimental medicine". Link Tralascio il resto perchè il troppo fa male, e allora ancora una volta per cortesia lasciateci in pace. "Un bel tacer non fu mai scritto" Infatti il silenzio non è mai lodato abbastanza.

§ 06-01-2015. Ipse dixit, tradotta letteralmente significa l'ha detto lui "il medico simbolo della lotta contro il cancro": "Guardare al futuro pensandolo migliore del presente e desiderare il bene per sé stessi è un bisogno della nostra specie. Perché ci aiuta a superare i momenti difficili. Ed è importante anche quando si affrontano le malattie". Basterebbe guardare il mio viso, quello di Adriana in questi giorni per rendersi conto che le affermazioni sono una cosa e la realtà vissuta è tutt'altro. Ma quale futuro migliore del presente... affermazioni inutili che non danno forza, ma che deprimono. Sono quaranta anni che sento queste affermazioni da parte del Prof, e sinceramente mi danno fastidio come il vino in aceto. Sono come quelle del clero: affidatevi alla volontà di Dio. Ma per cortesia lasciateci in pace.

§ 03-01-2015. Tumori, la ricerca shock: ne causa più la sfortuna che lo stile di vita Link  Questa la conclusione della ricerca condotta alla Johns Hopkins School of Medicine del Maryland: in sintesi, il 66% dei tumori è pura sfortuna, ossia sembrano apparentemente incomprensibili perché si verificano in assenza di comportamenti a rischio. Tra le neoplasie collegate alla 'cattiva sorte', la ricerca inserisce quelle localizzate in alcuni organi e tessuti: cervello, testa-collo, tiroide, esofago, polmone, osso, fegato, pancreas, melanoma, ovario e testicolo. Quindi, la miglior prevenzione è: Terque quaterque testiculis tactis, malaventura fugata est! (detta in latinorum)

§ 01-01-2015. Capodanno e prime notizie  Troppi tumori alla pelle: l’Australia vieta le lampade abbronzanti -  Il governo: Si ammalano due australiani su tre. Nessun dubbio che ci sia un legame tra le cabine e il melanoma. Meno male che io praticamente non sappia cosa siano le cabine con le lampade abbronzanti. Il rash cutaneo non mi da tregua, adesso si è (bontà sua) trasferito sulla schiena e come non bastasse sanguina pure. Ennesimo articolo-riflessione del Prof (chissà se un giorno ci diranno che è l'ottimo ghostwriter, così bravo a mettere in prosa i pensieri del Prof). Ah le mie gambe e la mia schiena, funzionano sempre peggio. Lo spirito? Tanti alti e bassi non manca mai la voglia di scherzare, assieme a tante, troppe cadute di umore, a poca e a tanta voglia di andare avanti. Si fatica (e siamo soprattutto in due), maledettamente, sempre più!

§ 25-12-2014Ẹ ku Ayọ Keresimesi ati Ọdun Tuntun  Fine anno appunto, tempo di auguri, di scambio di regali, di messaggi televisivi, di messe in 3D con relativo bacio a una figura di gesso, di gioia e di sofferenza per altri. Per fortuna un proverbio popolare dice che "l'epifania tutte le feste le porta via". Mancano un paio di settimane e finalmente -forse- si parlerà d'altro.

Prosit! (che significa salute! felicità! prosperità!) e così sia.

(la frase iniziale è in lingua yoruba e sta a significare quello che, di circostanza, si usa dire in questi gioni)

§ 20-12-2014. Hotel "Il Cantico"  Fine anno appunto, tempo di: «L'Hotel Il Cantico è un paradiso di eleganza, calore e benessere, in armonia con un ambiente salubre e sereno», recita il sito web che ne magnifica il «benessere totale della persona» e l’esperienza del dormire in quell’albergo come «solo uno dei piacevoli dettagli». «Il Cantico» però non è quello delle creature, composto da san Francesco, che dormiva appoggiato a un sasso. E anche se i contenitori dei bagnoschiuma nei bagni portano incisa la preghiera del poverello di Assisi, è stato proprio quest’albergo, con vista sulla Cupola di San Pietro, a trascinare alla bancarotta l’Ordine dei frati minori. qui

Forse avete ragione queste note poco o nulla hanno a che fare con le mie problematiche, eppure con il gran parlare che si fa di Dio, della santa chiesa, del santo padre, delle sacre mura, dei sacri arredi, dei paramenti sacri, dei sacri palazzi apostolici, della santa sede, della santa benedizione, della porta santa, dei luoghi sacri, dei sacri corridoi, del bacio della sacra pantofola, della santa messa di natale in 3D, di tutto quello che viene impunemente chiamato sacro o santo, questo tipo di notizia lascia l'amaro in bocca anche a chi (magari nelle mie condizioni fisiche e spirituali) non cerca conforto nella fede.

§ 16-12-2014.  Professional illness?  malattia professionale?  Fine anno appunto, tempo di vacanze e tempo di: "In montagna o ai tropici attenti agli UV causa principale del melanoma". Ho passato molti, molti anni della mia vita in paesi tropicali o in deserto (non in vacanza). Eccone alcuni: Abū Dhabī - Algeria - Brasile - Bahrain - Egitto - Indonesia - Singapore - Nigeria (qui, si fa per dire, solo 7 anni)... dicevo ho lavorato e perciò vissuto in paesi dove l'atmosfera esercita una minore azione filtrante ai raggi UV. E pensare che preferivo anzi chiedevo di lavorare in paesi "caldi" piuttosto che in paesi "freddi". Devo dire che allora si parlava poco di prevenzione, non ho mai sentito un medico della mia compagnia o locale avvisarmi dei pericoli a cui il mio corpo poteva essere soggetto. Prevenzione, controllo? Certamente ogni anno negli ultimi venti una visita dallo specialista. Nei rimossi: tanti. Fino al verdetto finale: Melanoma!

(Notte tragica quella appena passata per un sogno orribile. E' crudele svegliarsi piangendo e implorando: basta, basta non ne posso più)

§ 15-12-2014.  Hello, how are you today?  ciao, come stai oggi?  Fine anno tempo di verifiche e considerazioni. (chissà perchè è uso comune farlo a fine anno...).  Anno orribile quello passato, anno nuovo che chissà cosa sta preparando. La sperimentazione l'ho interrotta, ho fatto bene, ho fatto male ha ormai poca importanza... In un recente convegno i "sapienti" hanno discusso se ha senso insistere con terapie su malati oncologici arrivati ormai alla terza età (e io sono tra quelli). Hanno convenuto che forse è meglio soprassedere. Concordo. Continuano a dirmi che mi vedono bene, peccato che le mie gambe siano sempre più stanche, che guidare per lunghi percorsi (200 km) stia diventando sempre più difficile, che le notti siano più o meno insonni, ma per gli anziani dicono sia quasi normale. Peccato che il BRAF stia martoriando la mia pelle (parola di dermatologo). Peccato che il rash cutaneo mi infastidisca oltre misura. Peccato che i dolori al braccio sinistro siano a volte di difficile sopportazione. Peccato che dolori in altre parti del mio corpo (non ha senso farne un elenco) insorgano e poi spariscano. Peccato che la mia mente sia molto spesso (quasi sempre) altrove, che il mio futuro sia avvolto nelle tenebre (neanche tanto oscure), in attesa del referto della prossima TAC (se ne riparlerà a febbraio). Peccato che mi sia rinchiuso a riccio e che mal sopporti il mondo esterno. Penso, sono certo, che il prossimo anno mi porterà altre problematiche: la chiamano sopravvivenza libera da progressione di malattia (Progression-Free Survival, PFS) come fosse un surrogato della sopravvivenza globale (Overall Survival, OS).

§ 10-12-2014.  There are people who  C'è chi ha annunciato di aver ritirato la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio, presentata alla European Medicines Agency (Ema), per l'uso di X in combinazione con Y per il trattamento dei pazienti adulti con melanoma non resecabile o metastatico con una mutazione BRAF V600. Ci sono pazienti che partecipano a quella sperimentazione, adesso in fase III, senza fare tante storie e dopo aver firmato l'assenso al protocollo - Ci sono 1.340.000 cittadini europei che hanno sottoscritto la ICE “Stop Vivisection” per ottenere - dal basso - un percorso di completo abbandono della sperimentazione animale a favore di metodi di ricerca scientifica avanzati e affidabili - Ci sono altresì migliaia di ammalati di cancro che sperimentano medicinali antitumorali consci che questi potrebbero allungare la loro vita solo di qualche mese.

§ 30-11-2014.  Paura - Fear  Sto vivendo uno strano periodo di transizione e affermare di non aver paura vorrebbe dire essere un gran bugiardo. Mi sente insicuro, smarrito, di fronte a quello che per me è "il" pericolo reale; infatti la paura s’insinua sottile nei miei gesti più normali, mi crea ansia, perché la paura è fatta di niente ma c’è, è lì.
Hanno un bel dire “male non fare, paura non avere”, magari anche a chi non fa del male a nessuno ma che vive con dentro quello che viene chiamato "il male" per eccellenza. Ho paura di sentirmi in balia di eventi incontrollabili, avendo paura di vivere come mi è stato detto di vivere... La paura è incapacità, impossibilità a dominare la mia situazione di oggettivo incerto futuro, che al contrario conosco anche troppo bene. La paura è un cattiva interprete, che potrebbe anche condurmi a visioni errate della mia realtà, oppure no?

§ 27-11-2014.  Mario's dream N°4 - to myself  sicuramente sto diventando palloso raccontando i miei sogni. Eppure ero quasi dispiaciuto, anzi contento: i miei sogni erano spariti dalle mie notti. Tuttavia ecco il sogno della notte appena passata, un giro in macchina sulle colline trevigiane (almeno credo, o spero). Arriva il momento del rientro per la stessa strada (non so chi fosse il mio compagno di viaggio, so che parlavo con...  me stesso?); improvvisamente la strada sparisce come non fosse mai esistita. Mie considerazioni al risveglio: sogno vuol dire presentimento! Anche la mia vita finirà presto o tardi. Sui tempi ho le mie convinzioni - maledette statistiche sulla sopravvivenza mediana libera da progressione (PFS). Tanto per dire una cosa delle diverse cose che si possono dire sulla sopravvivenza...

(Mi domando perchè la mente umana deve essere così complicata, lasciarmi in pace almeno la notte è così difficile?)

§ 23-11-2014.  Pink Lioness in Venice - Abreast in a boat  21 Novembre, tradizionale pellegrinaggio alla Chiesa della Madonna della Salute. Festa di fedeli e di agnostici; infatti i veneziani rinnovano il voto fatto dai loro avi nel 1630 in ogni caso, evidentemente la "Venezianità" ha la sua essenza nel DNA di ognuno di noi Veneziano da secoli, (sarebbe cosa assurda chiamarla superstizione, come spesso mi capita di sentire). Dopo il pellegrinaggio una passeggiata alle Zattere ammirando un'altra eredità quella dei Magazzini del Sale della Serenissima. E qui incontro davanti alla sede della Reale Società Canottieri Bucintoro alcune signore, gentilissime, che illustrano con affabilità chi sono e cosa fanno (link), con una forza assolutamente encomiabile. Scambio quattro, forse otto parole e come si usa fare la signora mi fa gli auguri, che declino, mi regala un in bocca al lupo che declino, un in culo alla balena che rifiuto. Qullo che le ho chiesto è stato di scambiare un bacio anzi due di solidarietà e di inno alla vita. Modi diversi ma non antiteci di vivere lo stesso male.

§ 19-11-2014.  A proposito di cancro e Dio  Un altro libro del Prof (davvero infaticabile) e relative discussioni molto interessanti, ma sterili. Tizio ha perso la fede a causa del Male? Affari suoi. Caio non la perde? Affari suoi. Tizio e Caio chiedono o non chiedono l'aiuto di Dio per risolvere i loro problemi? Potrebbero essere degli illusi o potrebbero far riferimento al catechismo cattolico che (art. 412) così insegna: "Dio permette che ci siano i mali per trarre da essi un bene più grande". Oppure: Dio vede e provvede - Non muove foglia che Dio non voglia - Aiutati che il ciel t'aiuta. Oppure: Anche coloro che rifiutano Dio ricevono il loro sostentamento da Lui: “Egli fa levare il suo sole sopra i malvagi e sopra i buoni, e fa piovere sui giusti e sugli ingiusti” (Matteo 5:45). Oppure: Egli sostiene e conferisce continuamente la vita (Salmo 104:10-32).

Oppure: Lasciateci in pace, lasciateci alle nostre sofferenze morali e fisiche, tanto Dio o non Dio la diagnosi è quella che è.

Cortesemente vogliate prendere nota che, da notizie recentemente entrate in mio possesso, i miracoli sono momentaneamente non disponibili.

§ 16-11-2014.  Un gol per la ricerca e uno dei tanti ammalati di cancro  Dopo un pomeriggio non troppo sereno (i soliti dolori) mi siedo in poltrona per godermi (spero) una partita di calcio. Come aperitivo viene servito uno spot che invita a telefonare o a mandare un SMS a favore della ricerca sul cancro (mi raccomando da fisso, così si possono offrire 10 Euro). Segue un piatto ricco di numeri: "ogni giorno, ogni anno tot+tot si ammalano o muoino di cancro... così il prossimo anno (grazie alla ricerca)  questi numeri saranno dimezzati o azzerati" (povero illuso e coglione, parla senza sapere). Io che cercavo solo un po' di serenità, mi alzo e rinuncio alla partita. La mia mente è troppo piena di cancro, di paure, di ossessioni. Sono stanco, molto stanco. Le mie gambe reggono poco, i dolori vanno e vengono. Le notti sono insonni. Un conto è parlare del proprio cancro, un altro è sentirne ossessivamente parlare (da altri).

IMHO logicamente. (IMHO, In My Humble/Honest Opinion, "secondo la mia modesta/umile opinione")

§ 10-11-2014.  Il percorso della vita - The path of life  Ogni giorno gli stessi pensieri… o quasi…: vedere la luce è venire al mondo. una porta attraversarla?  il seno materno fonte di vita & sguardi indefiniti.  un'altra porta.  la vita vista attraverso l'arte.  conoscere amare sorridere.  sole che illumina la mente.  riflettere aspettare o attraversare la porta.  CAOS  .  finalmente l'uscita.  nebbia fog caigo haze foschia mist.  porta vuota la vita è finita. Ma questa volta in fotografia Link (buona visione)

§ 07-11-2014.  Suicidio e suicidio assistito  Due suicidi hanno fatto notizia sui giornali nelle ultime settimane: quello di un prete (qui) reo confesso di reati sessuali contro minori, e quello della malata terminale californiana Brittany Maynard. La chiesa cattolica ha avuto poco da dire sul suicidio del prete e troppo da ridire sul suicidio assistito della giovana malata di cancro al cervello. Ma aver definito indegna la sua decisione  significa non sapere più dove stia di casa la parola «umanità» o come chiamano o chiamavano "la misericordia cristiana". Pazienza. Non mi è mai passata per la testa la parola "suicidio" però ho redatto il mio testamento biologico (e non solo, anche l'altro testamento) e almeno da quel lato penso di essere quasi protetto, o almeno spero!

§ 02-11-2014.  Anamnesi e rapporto medico paziente  Ritornano "I giorni della ricerca promossi dall'AIRC - www.airc.it". I settimanali e i quotidiani ne parlano con il "giusto" risalto e affamato come sono di notizie leggo, considero e continuo nella mia ricerca, di che cosa non lo so, ma può anche essere che per me sia, anche troppo, tutto chiaro. Dice il Prof. che "il medico deve saper instaurare un rapporto di fiducia, che lo aiuti a stabilire un contatto empatico e gli permetta di capire e partecipare alle decisioni che il paziente prenderà nel corso della cura". Dice ancora che il paziente deve avere il tempo di raccontare se stesso, e se il paziente non avesse voglia di raccontare, per esempio, tutta la sua storia famigliare che tanto, troppo lo ha fatto soffrire e si nascondesse dietro tanti non ricordo? Può anche succedere che il paziente decida di interrompere lo studio clinico (perchè sta male, tanto male), che si prenda, sì, le sue responsabilità ma che nel contempo sia angosciato da una semplice domanda: è stata giusta la decisione presa? Che si chieda di quanto ha, forse, accorciato la sua vita, e in questo caso il medico avrebbe potuto o dovuto supportarlo unendo le due componenti della professione medica quella scientifica e quella umana? Problematiche esistenziali, che assillano i miei giorni e le mie notti.

§ 31-10-2014.  Mario's dream N°3 - to my mother  I sogni sono (erano) praticamente spariti dalle mie notti insonni. Eppure ieri durante il mio riposo del dopo pranzo, ho sognato che accanto a me c'era mia madre che mi guardava senza parlare. Ho pensato è venuta a prendermi? E immediatamente mi sono svegliato... sconvolto!

Ho riflettuto molto su questo sogno, che in condizioni di vita normale mi sarebbe sicuramente piaciuto, non ho tratto conclusioni, ho solo riflettuto e ancora una volta analizzato questa fase (finale?) della mia vita.

Nulla da segnalare sul mio fianco destro, eppure i dolori, a volte molto forti (da uno a dieci spesso 8), continuano a tormentarmi. Al solito più avanti saprò, al di là delle supposizioni e/o considerazioni, cosa mi fa soffrire. A volte penso proprio di essere un paziente un po' strano. Il contrario di molti altri con la mia stessa diagnosi (più o meno). Basta considerare come il mio fisico ha reagito allo studio clinico.

Un paziente non da manuale e nemmeno... non lo so, che noia!

§ 25-10-2014.   Pronto soccorso e piccoli sussurri  Può succedere di averne bisogno, può succedere che il mio fisico e la mia mente ne abbiano bisogno. Può succedere d'aver bisogno di risposte immediate per ri-capire i mille problemi che avvolgono la mia vita.

Accettazione - triage (termine francese che indica cernita, smistamento). Attesa. Codice Rosso. Codice Verde. Codice Bianco. Monitor che trasmette all'infinito documentari sugli animali. Monitor che scandisce "le chiamate". Assistenti che aiutano. Infermieri, Medici che raccolgono le pene degli assistiti. Sala d'attesa: un altro mondo. Pazienti in attesa guardando l'altro monitor: chiamata in sala uno o sala due o sala tre o sala quattro. Il bagno è a sinistra in fondo al corridoio. Il monitor si illumina: Pronto Soccorso. Pazienti con maschera per l'ossigeno. Per favore esca, scusi è un'emergenza. E intanto il solito monitor con uno dei soliti documentari americani: "Save the wolves!" Pazienti d'ogni età: chi in sedia medica da riposo, chi in barella. Le sedie per gli accompagnatori non sono abbastanza. I pazienti? Quasi tutti con una flebo in vena. Il dolore? Stamane era nove, adesso quant'è? Un'altra flebo? L'ago esce dalla vena, è così difficile trovarne un'altra (vena). Attesa, lunghissima attesa, chiacchiere, -troppe- il silenzio a volte è cosa degna e giusta. Vuole un thè, un caffè d'orzo? Mi scusi è solo per gli accompagnatori, quelli con la grande A su sfondo giallo incollata sul petto.

Sciopero dei mezzi pubblici. Venezia città a misura d'uomo. Collegamenti con le isole garantiti.

§ 19-10-2014.   Imagine there's no heaven  Dunque immaginatemi in un ambulatorio con vista sul Cimitero di San Michele a Venezia. Immaginatemi disteso sul solito strettissimo lettino in una posizione assurda. Immaginate un'infermiera che mi toglie la "sutura chirurgica". Immaginate un medico, donna, che con imbarazzo e senza sensibilità mi comunica la diagnosi... assicurandomi che mi ha appena assegnato l'esenzione 048, (così non avrò spese mediche). Forse qualcuno adesso capirà di più da dove sono nati i miei incubi e le mie ossessioni.

Che cosa hai? Mancanza. Defezione. Rinuncia. Abbandono. Ritiro. Fuga .oppure. Fedelta? Costanza? Impegno? Slealtà? Partecipazione?

Altro incubo, altra ansia continua di questi ultimi due mesi. Chi ha orecchi per intendere, intenda... e mi aiuti...

N.B. I titoli delle mie riflessioni, li faccio utilizzando spesso versi di poeti che mi aiutano a descriverle meglio d'ogni altra soluzione. Chiamatelo vezzo o come volete. Sintesi, sintesi diceva un vecchio saggio!

§ 14-10-2014.   How is it going 2?  Bella domanda! In ogni caso... fatico a trovare una adeguata risposta. A volte mi sento abbastanza bene, altre mi sento non bene, le gambe reggono poco, a volte reggono meglio. Il respiro è affannoso, a volte abbastanza normale. Si dirà: allora non erano le medicine della cura sperimentale, forse si o forse no. Il morale spesso è sotto i tacchi, altre volte più o meno decente. Il sonno? Un casino. Se poi uno come me fa l'idiozia di iniziare a leggere: "Di Cosa Parliamo Quando Parliamo Di Cancro"... della serie fatti del male perchè quello che hai non è abbastanza... Per fortuna Adriana con poche parole mi ha consigliato di abbandonare questa (per me) deleteria lettura. Ha detto basta guardarti in faccia per capire in che stato sei. Da quello che ho letto questa non è lettura per un ammalato che vorrebbe capire, che vorrebbe approfondire, che non vorrebbe rassegnarsi.

Altro che semantica! Chiamala omelette, tortilla, crepe sempre frittata è.

§ 10-10-2014.   the Prophet, Mystic & Poet said… You’ve been with the professors / And they do not asked you how it feels / And you say, “Oh my God / Am I here all alone?” / Because something is happening here / But I don’t know what it is...

§ E io dico: "Oh mio Dio / Sono qui tutto solo? " / Perché qualcosa sta accadendo / Ma io non so cosa sia... 

Un antico adagio enfatizza che la pazienza è la virtù dei forti, patientiam forti et virtute, solo che bisognerebbe essere forti! E da queste parti la pazienza è agli sgoccioli, e avere notizie e riscontri è cosa ancora più ardua.

§ 03-10-2014.   ereditarietà[e-re-di-ta-rie-tà] s.f. inv. Possibilità di trasmettere in eredità: e. di un titolo nobiliare - Così recita il Sabatini Coletti. E' assodato che alcuni fortunati possono ereditare regni, imperi televisivi, sportivi e baronie universitarie, altri invece ereditano ospedali con annessi centri di ricerca sul cancro e logicamente relative intere pagine di giornali con interviste in rigoroso camice bianco, tutto per il nostro bene presente e futuro: "pazienti, pazientate la vittoria è dietro l'angolo" (contro il cancro naturalmente). Riuscirò mai a commentare certe notizie senza sentirmi almeno in parte preso per i fondelli? Sono più di quarant'anni che sento fare sempre le stesse affermazioni. Intanto i mesi passano, non sto più assumendo i medicinali della cura sperimentale, (una mia scelta personale alla ricerca di una qualità di vita almeno decente) e almeno in parte qualche risultato sembra lo stia ottenendo, assai lentamente; anche se ho l'impressione di essere un paziente perlomeno fuori dagli schemi, così si dice. Sia quel che sarà, vedremo.

§ 28-09-2014.   Small whispers  piccoli sussurri li sento ogni tanto sono sussurri che ho conosciuto e amato tanto tempo fa poi li ho dimenticati molto della mia vita ho dimenticato tranne il dolore sono sussurri che ho amato dimenticato sepolto giorno dopo giorno mese dopo mese anno dopo anno sussurri che mi mancano sussurri che mi hanno fatto pensare e piangere oggi non riesco più a piangere i sussurri sorgono e scompaiono di nuovo non vogliono imporsi vogliono solo dire ecco noi c'eravamo

§ 26-09-2014.   How is it going?  Bella domanda! In ogni caso... questa potrebbe essere la risposta: "The answer, my friend, is blowin’ in the wind / The answer is blowin’ in the wind / How many times must a man look up / Before he can see the sky?" Depresso? o forse: accasciato, demoralizzato, sconfortato, scoraggiato, sfiduciato, giù di corda, giù di morale, steso, cupo, malinconico, scontento, scuro, tetro, fuori fase, giù di giri, giù di tono, ammosciato, demotivato, desolato, addolorato, afflitto, angustiato, deluso, di cattivo umore, disilluso, disperato, dispiaciuto, infelice, rattristato, d'umor nero... Oppure e forse, o meglio: allegro, rasserenato, rianimato, progredito, effervescente, felice, gioioso, trionfante, brioso, gaio, vivace, contento, esultante, gongolante, radioso, raggiante, soddisfatto, eccitato, elettrizzato, euforico, tripudiante, su di giri, su di tono, entusiasta, festante, festoso, giocondo, giulivo, lieto, giubilante...

Chissà quale sono io o quale dovrei essere, o come vorrebbero io fossi. Difficile, quasi impossibile definirmi. Ogni cosa a suo tempo.

§ 21-09-2014.  Stephen King - Semantica e Cancro  Sono rimasto particolarmente impressionato dalle affermazioni degli autori del libro "di cosa parliamo... etc". Più che impressionato direi stranito, ma sanno questi "sapienti" cosa passa nella testa di chi è ammalato di cancro? Dovrebbero passare nelle corsie degli Ospedali Oncologici e spiegare «al colto e all'inclita» le loro amenità e andarsene via -forse- coperti di insulti. Le pagine letterarie dei giornali sono spesso fonte di riflessione. Leggo un'intervista a Stephen King, scrittore che non ho mai amato anche se alcune sue opere trasferite sul grande e piccolo schermo mi hanno affascinato. (Tra l'altro in queste settimane sto seguendo una serie televisiva che, come dire, mi prende assai: "Under the dome"). Parlando di mostri (sempre presenti nelle sue storie) afferma che: "I veri mostri sono nella realtà. Si chiamano Cancro, Alzheimer". Sono questi i suoi veri terrori. Altro che semantica! (Sono in attesa di leggere il libro, dopo aver letto recensioni e quarta di copertina; chissà mai che mi ricreda e che magari possa trarne beneficio.)

§ 16-09-2014.  Anniversario?  Se proprio non c'è niente da celebrare, che sia almeno una data da ricordare... un anno fa di questi giorni cercavo un appuntamento con il dermatologo in tempi brevissimi, il neo sanguinava e ancora non avevo capito il perchè (meschinello). Adesso dopo un anno di, chiamiamole pure, sofferenze ho chiara nella testa la mia situazione. La terapia sperimentale dopo sei mesi è conclusa (l'ho fatta concludere), la qualità della mia vita sta (forse e temporaneamente) migliorando. Il futuro sta tutto nelle statistiche ed per questo che sto "celebrando" sic! l'anniversario; sono già passati dodici mesi, e le statistiche dicono che restano da vivere altri x+y mesi...

§ 16-09-2014.  Cancro e Semantica  E' in libreria l'ennesimo libro sul cancro "Di Cosa Parliamo Quando Parliamo Di Cancro". Così esordiscono gli autori: "E se invece non fosse maligno e nemmeno cattivo? Non dal punto di vista della diagnosi, ma della semantica? Perciò bisogna cambiare l'approccio culturale al cancro e al modo di narrarlo. E quindi di viverlo". I due autori del libro sono i vincitori di un mio premio molto ambito il "vaffanculo del giorno". Congratulazioni!

§ 07-09-2014.  Un'intervista  Leggo un'intervista a un famoso giornalista ormai giunto alla soglia degli ottant'anni. Alla domanda se la morte gli creasse angoscia ha risposto che no solo un po' di curiosità. Ha poi affermato che dipende da come si arriva al grande appuntamento. A un certo punto (dico io) diventi stanco, stanco di vedere le persone, di uscire di casa, di fotografare... Ti ritrovi stanco di vivere, di pensare, di lottare; stanco del tuo stato fisico e morale e allora cerchi di capire quando, e come affronterai gli ultimi momenti prima che il passato cessi di esistere. (Meno male che, malgrado tutto, sono ancora in grado di fare simili ragionamenti, in fin dei conti l'ultima TAC non ha evidenziato anomalie, ma ragionare sul mio futuro prossimo potrebbe anche farmi del bene. In realtà nella mia testa continuano a risuonare queste parole: vista la gravità del suo male...)

§ 02-09-2014.  La democrazia di Internet è innegabile: ognuno ha il diritto (che però non vuol dire dovere) di dire la sua. Certi giornali locali sono formidabili a dire anzi gridare la loro, spesso senza sapere cosa dicono: -Α sconfigge il tumore a 25 anni e da una festa a B "Non voglio essere compatita". Storia di coraggio a Γ. (in grassetto)-. Mi chiedo se è corretto dire che il malato di tumore è guarito dopo quattro cicli di chemioterapia? Capisco che questa è una quasi sterile polemica, ma A dice di aver raccontato (tra l'altro) la sua storia per non essere compatita, in veneziano diremmo -mi so imatonio-, in italiano -sono allibito- mi rifiuto di credere che ci possa essere compatimento nei confronti dell'ammalato oncologico. Lei è giovane e io vecchio e la nostra malattia ha lo stesso nome. Il futuro, il nostro futuro, è in lista d'attesa ma che nessuno si permetta di compatirci. Inutile evidenziare che A ha tutta la mia, fraterna, solidarietà e comprensione.

§ 29-08-2014.  No Ni Si boh cambiando l'ordine dei fattori il prodotto non cambia, e invece penso anzi spero, confido che nel mio caso il prodotto cambi. Sono sulla strada per considerare conclusa la fase di paziente con melanoma metastatico trattato con una combinazione dell'inibitore di BRAF dabrafenib e dell’inibitore di MEK trametinib. E' conclamato che in seguito alla visita e agli accertamenti effettuati, lo stato attuale di malattia risulta: Non evidenza di malattia (temporanea logicamente, nessuno sa se, come e quando la malattia ritornerà. Una cosa è certa ritornerà). Sei mesi sono stati lunghi e pesanti da sopportare e gestire. Continuerò presto su queste considerazioni, adesso devo lasciar decantare i miei pensieri, le mie decisioni, le mie confusioni, i miei dolori, i miei incubi, i miei sogni, il mio passato, il mio futuro...

§ 22-08-2014  Si Ni No boh continuare smettere casino confusione decisione incubo sonno sogno parlare capire considerare regresso pregresso passato futuro dolore aulin targin palexia muscoril voltaren orudis vioxx contramal effetto zero respirare tutto regolare schiena spinal surgery lanx aspen sperimentazione cancro schifo protocollo melanoma lingue tutte mamma banana si ni no boh cazzo resistere considerare prevenire acconsentire accordo tac oftalmologo radiologo cardiologo dermatologo oncologo cancer sucks metastasi che palle linfonodi chirurgia globuli rossi sogno fuggire fotografi vestito rosso prelievo analisi referto durogesic indoxen feldene celebrex trametinib dabrafenib aiuto

§ 13-08-2014.  There are people who... Ovvero quanto è istruttiva la lettura dei giornali in questi ultimi giorni: «Malati in piedi per ore in attesa della chemio» La denuncia dei famigliari dei pazienti oncologici: colpa della chiusura del reparto di Dolo per le ferie estive. L’Asl 13: situazioni eccezionali, le sedie ci sono per tutti. Come se non fosse una situazione eccezionale quella degli ammalati oncologici! C'è chi... Robin Williams è morto. Le autorità: "Si è impiccato" Soffriva da tempo di depressione e alcolismo, malattie accentuate da difficoltà economiche e delusioni professionali. Grande cordoglio e nessuna considerazione sulla vita e sulla fragilità di questi personaggi dello show businnes che finiscono la loro vita suicidandosi. C'è chi: "Diciamo anche noi marijuana libera. Metà dei giovani ne fa uso, la mafia fa affari, il proibizionismo ha fallito. Ma nel mondo cresce la voglia di liberalizzazione. Un grande medico spinge l’Italia sulla stessa strada. (Umberto Veronesi)". Non so cosa sia la marijuana, non so cosa sia il tabacco, non so cosa siano le altre droghe ma finalmente mi ritrovo in sintonia con il professore. C'è chi vive pensando al suo male, al "Randomized Double Blind Study" cioè alla decisione da prendere se continuare o no, insomma forza e coraggio che il male non è di passaggio, anzi.

...Tra l'altro, in questi giorni di relativa calma, ho rinnovato il mio sito web, nuovo layout e nuove fotografie. Link

§ 07-08-2014 How to deal Ovvero come confrontarsi con chi ti sta accanto, o con chi ti conosce. Non è semplice affrontare questo argomento, anzi. (Le suscettibilità sono varie e è difficile sapere come si può finire in termini di relazioni personali). Eppure ci provo perchè due episodi in questi giorni mi hanno fatto sentire ancor più irrequieto, spaesato, turbato o come dire preso da un nervoso stupore. Mi chiedo se sia giusto io mi faccia anche carico delle sofferenze degli altri, che le paragoni alle mie (e non solo quelle fisiche ma anche quelle esistenziali) e che da questo paragone io debba trarre giovamento e/o consolazione? Se poi vittima del "male" è un animale è giusto che io ne sia portato a conoscenza (la cosa è sicuramente drammatica per il proprietario ma, in buona logica, non per me) ed è pensabile poi che io debba anche, (magari), consolare il malcapitato proprietario? Nei due episodi che molto mi hanno fatto pensare e soffrire, mi sono astenuto dal rispondere e/o dal confrontarmi. Volenti o nolenti (like it or not) questo sono io, per questo momento che è un momento di calma piatta.

§ 01-08-2014 Day off and back to the real life  Spesso mi sono chiesto se fosse possibile prenderci un giorno di riposo senza parlare di cancro. Nei giorni scorsi ci siamo quasi riusciti, peccato che una pioggia incessante abbia disturbato la nostra gita sul Lago di Garda, che i turisti affamati di gelato fossero ovunque impedendo l'accesso alle strette vie di Sirmione (Sirmio, insularumque ocelle). Il nome di Catullo è ovunque e i ricordi di scuola sono riaffiorati: "O che cosa c’è di più felice che, liberatomi dalle preoccupazioni, quando la mente depone il peso e stanchi dalla fatica in terra straniera, giungiamo alla nostra casa e troviamo riposo nel letto desiderato?". Poi il ritorno alla nostra casa senza trovare però riposo nel letto desiderato. Quanta confusione nella mente, quante considerazioni sul cosa fare, su come lottare, su come eventualmente riprendere a lottare. Se davvero vale la pena lottare, se vale la pena considerare la mia sofferenza rispetto a quella degli altri. Mille quesiti che affollano la mente, e che non portano a niente. Altre notti arriveranno portando sogni confusi, lamenti di dolore, risvegli affogati nella paura del domani.

§ 28-07-2014.  "Malamore 2": Basterebbe solo questo titolo per definire l'attuale situazione decisamente in picchiata. Dolori pesanti a volte quasi al limite della sopportazione, malessere diffuso, paure chissà se giustificate o no, insofferenza, nervi tesi, irascibilità. Poi se guardo la mia pelle... qui sorvolo. E pensare che un "Professore" mi ha detto:"ne ho viste di peggiori" (sic!), che l'abbia detto per tirarmi su di morale? Devo dire, a suo favore, che era di fretta. Che dire, cosa continuare a dire, poco o niente (per il momento). Più avanti vedremo.

§ 20-07-2014.  "Malamore": esercizi di resistenza e di ribellione al dolore, all'inguaribilità e/o all'incurabilità. Prendo a prestito alcune di queste parole di Concita De Gregorio e cerco di abbinarle alla mia situazione fisica e morale decisamente precipitata in queste ultime ore. La stanchezza fisica e morale ha preso il sopravvento. Ho messo in pratica da mesi, dal 20 settembre 2013, esercizi e volontà di resistenza; mi sono ribellato al dolore quanto ho potuto, con risultati a volte confortanti a volte più o meno deludenti. Ma ho cercato di avere per me e per gli altri che mi amano e mi circondano il comportamento e la voglia di proseguire che ritenevo se non altro dovuta. Ma credo che questo percorso sia arrivato alla conclusione. Sono svuotato, scarico e ormai senza prospettive -suppongo-. Mi sono sottoposto alla sperimentazione direi con quasi entusiasmo. Ma le problematiche collaterali hanno preso il sopravvento. Solo tre giorni fa ero quasi soddisfatto del mio stato. Ora la situzione si è capovolta. Sono tornato indietro come stato fisico, non sono decisamente più io perciò se le cose procederanno in questo modo alla fine di agosto considererò conclusa la sperimentazione e cercherò di riprendermi, se potrò, dal punto di vista fisico e se non sarà possibile vorrà dire che il percorso terreno è sulla strada di esserlo. Tanto vale allora considerare strade diverse ma la domanda immediata è: ce ne sono? E se non ce ne fossero? Ma devo proprio riuscire a programmare tutto e ad avere tutto sotto controllo? La stanchezza è subentrata, è vero: ecco perchè ritengo che il mio sia un percorso logico e/o inevitabile. Mi irrita il dover ragionare continuamente su l'inguaribiltà e su l'incurabiltà. Ma perchè mi chiedo, perchè devo prendere cura di qualche cosa che mi appare come probabilmente inguaribile e/o incurabile, senza dimenticare che mi è sempre più difficile sopportare la tensione che il tutto mi provoca. Yevtushenko dice "non morire prima di essere morto" allora meglio vivere senza, se possibile, troppi effetti collaterali. Pazientare, sopportare, insistere nel bene, resistere al male... Quante belle inutili parole!

§ 17-07-2014.  Che sia il caso di fare il punto della situazione? Mi si chiederà quale situazione, la mia logicamente! Sono passati ormai alcuni mesi, la terapia sperimentale sta andando avanti tra alti e bassi, la riduzione della posologia se non altro mi ha dato un po' di respiro, sono tornato tre quarti uomo e non sono più uno zombi, (o quasi) com'ero il mese scorso. Un po' di respiro anche se faccio, a volte, molta fatica a respirare... Le gambe sono "mollicce" e fare i ponti è un problema. Ma intorno a me vedo molti vecchietti, che faticano molto più di me e mi consolo. E poi ci sono gli altri, per esempio quelli con cui quasi quotidianamente parlavo, (si avete indovinato) di fotografia. Questi sono spariti -period- (come direbbero gli inglesi). Mi chiedo il perchè, e non ho risposta. Basterebbe non mi chiedessero come va, tanto sanno o meglio dovrebbero sapere la mia risposta, che tra l'altro sta scritta nelle righe sottostanti. Di qualcuno si usa dire che è più realista del re: ecco io sono così. Poi ci sono gli altri che possono essere fratelli e/o sorelle, cognati e/o cognate, spariti dall'orizzonte come il sole al tramonto in un giorno completamente nuvoloso, cioè mai visti. Intanto le inutili parole di consolazione continuano a piovere, le pacche sulla spalla e le parole di speranza idem. Mi rendo conto che è difficile per loro, gli altri, muoversi in una situazione liquida come la mia. Per mia fortuna non ho nessuno che mi indispone con suggerimenti sul cosa fare. Per il momento ho la piena gestione di me stesso, e la "DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ ANTICIPATA PER I TRATTAMENTI SANITARI" è stata ufficializzata e registrata. La voglia di continuare e di non lasciare niente di intentato è sempre la stessa o quasi. Prosit davvero!.

§ 11-07-2014.  Ipocondria Nel recente passato ho avuto la sensazione di essere considerato ipocondriaco (in realtà sono stato velatamente accusato di esserlo) per la mia quasi ossessiva osservazione di sintomi oggettivi correlati con il mio stato. Differenti valutazione mediche hanno poi dimostrato che effettivamente la mia spina dorsale, per esempio, necessitava di un intervento di "decompressione artrodesi L3-L4". Ma questo è il passato, non tanto remoto, l'anno scorso a giugno. Tutt'altra storia è quella che sto vivendo adesso, decisamente più seria anche se verrebbe da dire drammatica. Sono passati otto giorni dal cambio della "Posologia" ed effettivamente mi sento meglio; si vede che le dosi raccomandate erano... sicuramente non sono io in grado di dire cosa. Ma l'osservazione oggettiva del mio stato attuale merita di essere enfatizzata.

§ 06-07-2014.  Posologia Aggiornamento della posologia, e come direbbe Vito Catozzo (R.I.P.) "Porco il mondo cano che c'ho sotto i piedi!" Riuscirà il nostro ex eroe a stare un po' meglio? A riprendere un po' di vita normale (mica tanta per-bàc-co)? Ma a differenza delle scimmiette da laboratorio il nostro ex ragiona sulla posologia, la commenta e la mette in pratica con attenzione e metodologia in attesa di qualche opinabile risultato. Coraggio ex che vegnarà l'ora de andar in malora per no più sperar, magnarsea amigo mio!"

§ 28-06-2014.  Prospettive e Privatezza  Succede che una giornata in prospettiva normale diventi il simbolo della vita che si trasforma in morte, quasi gli occhi avessero accesso a una cosa che sta dietro l'angolo, pronta a svelarsi... Mi sto chiedendo il perchè di questo preambolo e dove stia portando. Sta di fatto che ho appena finito di considerare su quanto male sono stato nei giorni appena trascorsi, su quanti tragici pensieri siano passati nelle nostre menti (mia e di Adriana), su quanti perchè siano rimasti senza risposta. Vita. Morte. Presente. Futuro. Male, a momenti insopportabile. Mi chiedo ancora: ma è giusto che io racconti in questa mia pagina una vicenda così privata? Forse no, interessano agli "altri" la descrizione delle mie sofferenze e delle mie ansie e considerazioni sul mio male e su chi ne parla, ne studia, o che magari ne ha fatto un mestiere nel senso peggiore del termine? Forse sì, magari il mio può essere un piccolo contributo per capire chi si trova nelle mie condizioni. Un aiuto a mettere in pratica la "Pietas" un concetto che vorrebbe esprimere l'insieme dei doveri che l'uomo ha verso i suoi simili.

§ 22-06-2014.  Full immersion La serata è iniziata con la visione di una serie TV statunitense: "Cancer sucks - Chasing Life" la trama? Cosa succede quando nella vita di una persona irrompe una delle cose più brutte che possano esistere al mondo, ovvero la scoperta di avere un cancro. Poi uno splendido John Malkovich in Crossbones, qui almeno di cancro non si parla. Un po' di calcio (è tempo di campionato del mondo) e infine a nanna. Soliti sogni, soliti incubi. Mi sveglio in una casa avvolta nella penombra, non mi piace il buio, preferisco muovermi senza dover accendere la luce. Deve essere quasi l'alba. I soliti dolori, i soliti pensieri che da otto mesi riempiono le mie notti e i miei giorni. Scarico il mio quotidiano: "la Repubblica" sull'iPad, lo sfoglio e la full immersion continua. L'ennesima intervista al nostro solito professore (neanche fosse un premio Nobel ma solo un -uom di multiforme ingegno-). (seguo molto poco la stampa inglese e/o americana, ma mi chiedo se dedicano così tanto spazio ai loro "Professori" come la stampa di casa dedica spazio al nostro). Nel mio vivere quotidiano non manca mai la lettura di qualche novità (sic!) nella sezione Salute - Sportello Cancro - del Corriere. Adesso la tendenza è cercare di far risparmiare al Servizio sanitario i costi economici di cure, forse inutili, per gli ammalati oncologici; mentre alcune multinazionali sono sotto inchiesta per sospetta truffa ai danni dello Stato. E' quasi ora delle pillole. Stiamo cercando di capire gli effetti collaterali, saranno effetti collaterali o no? La mia full immersion continua, la nostra disperazione-allegria anche. A volte riusciamo anche a riderci sopra.

§ 16-06-2014.  Old Man Eccomi al ritorno dopo qualche giorno di "ossigenazione" nella verde valle di Anterselva. I pensieri dei giorni passati sono rimasti tali, e direi che va bene così. Ho letto quanto basta, ho camminato assai poco a causa, beh... lasciamo perdere. Sono un abituale lettore del blog di un amico che non conosco. Questo amico è un giornalista musicale, sicuramente tra i più esperti in Italia, un giornalista che quando scrive, per esempio di Bob Dylan e non solo, sa di che cosa scrive a differenza di molti altri, magari più quotati, che scrivono per sentito dire. L'ultimo suo post è intitolato "Old Men" tratto da una canzone di Neil Young: “Old man take a look at my life / I'm a lot like you / I need someone to love me / the whole day through / Ah, one look in my eyes / and you can tell that's true". Il mio amico è ammalato, probabilmente molto ammalato. Non sa cosa fare, deve fare molti esami medici e si rifiuta di farli. E' disperato e non sa a chi appoggiarsi se non alla sua disperazione. Vorrei aiutarlo. Brutta vita la nostra!

§ 06-06-2014.  Ciclo Lunare Prima e dopo, due momenti con i quali bisogna convivere, seguendo il ciclo lunare che regola il nostro stato di "pazienti oncologici". Il dopo: -Ero in coda, ieri, davanti alla farmacia dell'I.O.V. assieme ad altri pazienti in attesa di ritirare la "nostra dose" di medicinali. Il mio spirito era "positivo" e così ho supposto fosse quello delle altre persone attorno a me. Infatti quello che mi ha fatto del bene è stato il loro atteggiamento, (quante battute a proposito del nostro stato, la più semplice che siamo proprio pazienti in tutti i sensi), il bisogno quasi disperato di reagire; evidentemente, come me, avevano appena saputo che la loro condizione era quella di "non evidenza di malattia"; come a dire che la vita continua, che si può anche scherzare, a denti stretti magari, sul nostro male. Devo ringraziarli perchè mi hanno, penso, aiutato. Per non parlare del viso sorridente di una nostra conoscente in uscita dall'ospedale, "tutto bene, mi manca l'ultima terapia e poi ho finito" sembrava di vederla uscire da un tunnel buio finalmente liberata da mille angosce-. Prima: -Tutto questo in assoluto contrasto con le persone in sala d'attesa, volti bui, stanchi, arrabbiati, impazienti di vedere il loro numero apparire sul display per essere convocati dal medico curante-. Brutta vita la nostra!

§ 01-06-2014.  Nero & Grigio Capitano anche notti particolarmente insonni, quella appena passata lo è stata, ed è stata piena di pensieri e tristi considerazioni. Possibile, mi sono chiesto, ed è stato il minore dei miei pensieri, che si continui a discutere sulle cure alternative -sul cancro tanto per restare in argomento- basate sui libri di un eminente scienziato (sic!) americano tale T. Colin Campbell che millanta effetti terapeutici di una dieta esclusivamente vegetariana, spacciata per -cura- dei tumori. Possibile che trasmissioni televisive (di varietà si diceva una volta) visto che il bluff stamina si è sgonfiato siano passate a raccontare altre stupidaggini su un'altra presunta cura sul cancro? Bene hanno fatto tre studiosi sulla "Stampa" di ieri ad usare parole di fuoco contro chi con "una buona dose di malvagità, malevolenza, narcisismo, assenza di vergogna perseguono così insistentemente nell'opera di aggravare le sofferenze altrui". Nella appena passata campagna elettorale il proprietario di questa televisione ha affermato che le sue televisioni sono le uniche in Italia che fanno cultura! Buon pro gli faccia. Malvagità, malevolenza, narcisismo, assenza di vergogna, ho ripensato molto a queste parole le ho analizzate, ponderate e ho fatto le mie considerazioni sulla vita che vive attorno a me. Sarà che sono triste, che la sofferenza (fisica e morale) è il mio quotidiano e che magari vedo nero anche dove c'è grigio, in ogni caso sono certo che l'incomprensione, il menefreghismo e l'indifferenza a volte la fanno da padrone nella vita che vive attorno a me, appunto.

§ 25-05-2014.  Scrivere scrivere scrivere che a parte il cancro tutto bene scrivere anche quando mi viene da vomitare sulla tastiera scrivere anche quando la mia mente pensa e le parole giuste non arrivano scrivere sperando arrivino le lacrime che non vogliono arrivare scrivere se non ho niente da dire scrivere perché sono affari miei scrivere contro la menzogna della vita che mi asfissia ogni giorno scrivere non per fuggire ma per auto impormi la vita che mi viene negata scrivere sempre se non c'è motivo alcuno per farlo perché sono fregato incastrato bloccato e maledico il gesto stesso di scrivere scrivere per non sacramentare scrivere perché non ci sarà mai un futuro ma quale futuro scrivere perché vorrei capire scrivere per essere capito scrivere perché sto morendo poco a poco scrivere scrivere

§ 24-05-2014.  Posta elettronica Siamo tutti abituati a ricevere grandi quantità di spam nella nostra casella di posta elettronica. Stamane mi sono imbattuto nell'ennesimo scoop/spam: "Individuato un metodo per prevenire il cancro e per abbattere i costi sociali di questa malattia". Mi sono detto è fatta o siamo alle solite. Tra l'altro l'inventore (titolare dell'ennesima fondazione) è pure impegnato, indirettamente, nella attuale campagna elettorale. Ho visitato il blog/sito di questo "studioso" ho letto e ascoltato (via youtube) le sue lunghe ed estenuanti argomentazioni, e ho fatto le mie considerazioni, tristi. Possibile che questo/i personaggio/i per avere visibilità debba/no speculare sul dolore e sulla malattia del secolo (come la chiama/no). Se personaggi come questo presunto inventore non sono arrivati a niente, se la sua/loro invenzione (se è tale) rimarrà, inevitabilmente, solo allo stato teorico, penso sarebbe cosa degna e giusta se questo signore/i si ritirasse/ro in disparte ammettendo il suo/loro fallimento? Eviterà così di alimentare false speranze e la smetterà di usare titoli inappropriati del tipo "United to End Cancer"? Così, spero, non arriverà più quel tipo di spam nella mia casella di posta elettronica!

§ 21-05-2014.  Politica Stamane seduto sulla terrazza di casa, leggevo il solito quotidiano e il solito settimanale, e mi sono chiesto il perché delle mie scelte di lettura. Salto come inutile la parte politica (così vergognosamente chiassosa), salto l'inevitabile e inutile parte relativa al gossip, mi soffermo sulle pagine della cultura e critica letteraria e sulle pagine dello sport. I miei interessi ormai, tolta la predominante parte relativa alla mia "Fotografia" sono altrove. Leggo le richieste d'aiuto da parte dei ricercatori (sul cancro naturalmente) copiose in questo periodo, leggo e cerco articoli relativi alla mia malattia, poi magari interrompo quando i dolori sul braccio sinistro si fanno sentire e mi fanno penare. Si potrebbe così dire una vita di "merda". Ma non è così la mia vita. L'apporto di Adriana è straordinario e fondamentale, poi le telefonate dei figli e qualche volta dei nipoti; la lettura tiene ancora occupata la mia mente, peccato che faccio fatica a passeggiare, mi stanco troppo; il sole mi da fastidio e penso preoccupato all'estate che sta arrivando. Conclusione: sono fisime legate al mio stato, o è la malattia che avanza sotto traccia?

§ 15-05-2014.  WorkersGiornalistaTeenage  Sarà che sono personalmente ed emotivamente coinvolto, ma oggi tre notizie hanno attirato la mia attenzione: 1) South Korean electronics giant Samsung on Wednesday issued a formal apology to workers who fell ill from cancer after exposure to toxic chemicals at the company's semiconductor plants, saying that it should have acted more swiftly and would compensate the victims. 2) Redazione di Sky Sport in lutto per la prematura scomparsa della giornalista Alessandra Caramico, straordinaria cronista del golf professionistico. Una brutta malattia (sic!), affrontata con coraggio e determinazione, lavorando fino agli ultimi giorni di vita, l’ha costretta ad arrendersi a soli 49 anni. 3) E' morto a Londra all'età di 19 anni Stephen Sutton, il giovane che, dopo aver scoperto di essere malato di cancro al colon-retto, ha lanciato una raccolta di fondi con la Teenage Cancer Trust. Sostenuto da numerose celebrità, è riuscito a raccogliere più di 3 milioni e mezzo di euro per la cura dei tumori giovanili. "Il mio cuore è pieno di orgoglio, ma spezzato dal dolore per mio figlio, coraggioso e altruista, che si è spento serenamente nel suo letto", ha scritto la madre Jane sulla sua pagina Facebook, seguita da 900mila persone. Anche il premier britannico David Cameron ha voluto ringraziarlo, scrivendo su Twitter: "Il suo spirito, il suo coraggio e la sua raccolta di fondi per la ricerca contro il cancro sia di ispirazione per tutti".

§ 09-05-2014.  JuJu La mia Africa e i suoi Juju magic rituals. Juju, noto anche come vodoo o magia, è una parte significativa della cultura dell'Africa occidentale, ed è particolarmente diffuso in Nigeria (mio paese di adozione, sette anni laggiù non sono cosa di poco conto). Complice il ciclo lunare dovevo essere visto dal mio Juju ufficiale, solo che inaspettatamente era assente. Ho incontrato così un suo un fedele e rampante assistente. Il rituale magico è purtroppo iniziato nel peggiore dei modi, il flusso detto anche “mmetụta (in lingua igbo)” o “feeling (in lingua inglese)” comunemente definito come uno stato di sintonia con l'altro, non si è instaurato. Le critiche sulla mia dieta: non devo mangiare “manihot esculenta” -cassawa- ma “ipomoea batatas” -patata americana-, pena l’abbandono da parte degli dei che di norma mi proteggono... Mi sembrava di essere “o povero guaglione” che passava lì per caso, che non prendeva quei farmaci ma aspirina pediatrica, come dire chi è causa del suo mal pianga il suo danno. Mi è sembrato strano che il mio juju non contemplasse tra le possibili cause del mio stato un, anche minimo, effetto di quei farmaci. Giuste in ogni caso le critiche sulla mia inabilità a deambulare normalmente (nel bush non si deve passeggiare ma camminare). Una cosa simile mi era successa all'O.C.V. dove un chirurgo mi insultò quando lo informai della mia decisione di consultare gli specialisti dell'I.O.V.

§ 06-05-2014.  Fondi per la ricerca Della serie: sentirsi colpevoli e non sapere di che. In occasione dell'ennesima giornata per la raccolta di fondi per la ricerca sul cancro (meno aerei F35 e il problema sarebbe quasi risolto) la Repubblica di oggi enfatizza che: "Lo stile di vita anticancro - la prevenzione è nelle mani di ognuno: si stima che un caso di cancro su tre si potrebbe evitare" elencando alcune -Abitudini salutari-: a) Sesso sicuro: fatto. b) Non fumare: mai fumato in vita mia. c) Fare attività fisica: sempre fatta ad ogni latitudine. d) Non usare droghe: permettetemi di sorridere. e) Al sole con protezione. Sono nato e cresciuto a Venezia (città di mare per antonomasia) e qui casca l'asino, nel senso che quando ero bimbo e ragazzo la protezione solare sostanzialmente non era usata, se non quella sapiente della nonna, non prendere sole nelle ore più calde della giornata e una bella ripassata di crema Nivea dopo il bagno. Ho passato quasi tutta la mia vita lavorativa in paesi tropicali e in deserto dove la luce solare ha cambiato la pigmentazione della mia pelle passando anche attraverso i vestiti. Malattia professionale dunque la mia?

§ 02-05-2014.  Cancer Sucks E' noto ai più che la fotografia è, ed è stata, la passione della mia vita. Una passione che mi è stata compagna durante le mie lunghe e a volte solitarie peregrinazioni nel mondo a causa del mio lavoro. La copertina del mese di Aprile di una rivista di fotografia "Professional Photographer" è decisamente emblematica. Un ragazzo nello sfondo, una mano in primo piano e una scritta sulla mano: "Cancer Sucks" -Il Cancro fa Schifo-. L'autrice della foto ha fotografato i momenti  della malattia (Battle) di suo fratello cercando di trasformare quel percorso di vita in qualche cosa di positivo. Ne è uscito un libro, un premio. A chi sono servite queste fotografie? Chi sfogliando il libro ha provato un sentimento diverso dalla pietà? Un ammalato di cancro può avere beneficio nel considerare questa storia per immagini? Ho relativamente a queste domande molti dubbi, su una cosa concordo -Cancer Sucks-. A tal proposito penso che presto manderò a quel paese chi continua a dirmi -però ti vedo bene- non ne posso più. Magari dirò loro, come se non lo sapessero, "Il cancro fa schifo".

§ 29-04-2014.  700 m² Latito è vero, ma la mia testa in verità non latita, tutt'altro. La mia testa, il mio umore, i miei sogni vanno tutti nella stessa direzione. Mi perdo anche nelle piccole cose. L'assunzione delle pillole, tanto per fare un esempio, è scandita dal suono del mio iPhone (benedette App, si fa per dire) eppure sono sempre in apprensione, timoroso come sono di dimenticare. Gli appuntamenti sono ben evidenziati, eppure continuo a chiedere ad Adriana conferma. Le mie gambe poi sono sempre più stanche, sto seduto magari un poco più del dovuto e faccio fatica, molta, a rimetttermi eretto. Mi preoccupo se la pressione arteriosa è più alta del dovuto, anche se ho imparato dopo tanti anni, a modificare il dosaggio delle relative pillole per farla ritornare nei limiti della normalità. A breve dovrò fare altri controlli e allora sale l'ansia su cosa evidenzieranno. Difficile andare avanti così, ma è chiaro che questa è l'unica strada percorribile. Intanto la volta celeste ha accolto nuovi santi. Un milione, dicono, di pellegrini festanti ha partecipato alla cerimonia irradiata dalle televisioni di tutto il mondo. Sulle stesse televisioni imperversano le richieste di fondi per il clero che assiste i bisognosi... Un principe della chiesa, afferma di aver restaurato a sue spese (e come ha fatto ad accumulare tanto denaro?) un mini appartamento di soli 700 metri quadri, che può darsi siano un po' meno a suo dire. Se dava questo denaro direttamente ai poveri o alla ricerca sul cancro non era forse meglio? E poi questi affermano di essere cristiani... Amen e così sia!

§ 20-04-2014.  Easter Day Oggi è giorno di Pasqua, (stranamente, complice il calendario) quasi tutte le varie "confessioni" Cristiane l'hanno celebrata nello stesso giorno (non assieme), ma l'unione dei cristiani dov'è finita? Chiacchere solo chiacchere. § Parlando della Pasqua su la Repubblica di oggi Eugenio Scalfari ricorda che "il Resurrexit riguarda tutti perché ogni individuo... ...attraversa nel corso della sua vita momenti di pena, di disperazione e di smarrimento, sperando nel futuro". Che futuro può essere il mio e quello di milioni d'altri nella mia condizione? A tal proposito mi sono stufato di chi, vedendomi, dice: "Ti vedo bene, però". Questa adesso è la mia risposta: Padova è la città del Santo per eccellenza; molti infatti vanno in pellegrinaggio dal Santo per chiedere una grazia. Io invece ogni 28 giorni vado, sempre a Padova, a chiedere una grazia quasi impossibile all'Istituto Oncologico Veneto, a ritirare la mia dose di pillole e a sottopormi ad accurati controlli clinici... fate voi miei interlocutori! § Mario Mazziol's nightmare - sogno N° 2: è un incubo, mi trovo in una casa completamente sigillata senza luce, senza acqua, al freddo senza la possibilità di uscire alla luce del sole che leggermente entra da una fessura. Fuori c'è un gran tumulto e qualcuno mi dice: non puoi, non devi uscire, non è per te, io ribatto ma li vicino ho la libertà, la serenità. Fine dell'incubo, risveglio pessimo con la testa che cerca di dare una spiegazione a una cosa evidente. Da mesi ormai dormo troppo male, a proposito del Resurrexit...

§ 14-04-2014.  ativ alled àtilauQ Credo che prima o poi mi verrà chiesto di partecipare a un incontro il cui tema sarà: "Qualità della vita". Ahimè sarà un problema, non ho mai sopportato l'idea di essere analizzato da uno strizzacervelli, mi sono sempre chiesto e lui chi lo analizza? In fondo la qualità della vita di un ammalato oncologico (pur con la momentanea diagnosi di -non evidenza di malattia-) non può essere altro che da pessima a meno pessima. Non ho motivazioni per essere visto da uno psicologo-psicoterapeuta, i miei pensieri, i miei problemi sono miei. Infatti non ho difficoltà (almeno per il momento) nel gestire questa mia situazione complessa e dolorosa, certamente vivo nel disagio e nell'incertezza del domani, non devo cercare l'origine delle mie difficoltà, sono così chiare e evidenti, non ho bisogno di fare cambiamenti per stare meglio. Non nego la mia malattia, a volte sono depresso, a volte mi prende l'ansia, sono cosciente che la morte potrebbe essere anche dietro l'angolo, e allora? Non sono rassegnato, non sono solo, non ho ancora perso le mie capacità fisiche, la voglia di vivere è sempre la stessa, i miei interessi sono sempre gli stessi, e soprattutto non ho bisogno di essere scosso per ricostituire un equilibrio che mi permetta di affrontare in modo nuovo la mia condizione. Perciò no grazie!

§ 10-04-2014.  Compleanno Una della date a cui tutti più o meno siamo legati è quella del nostro compleanno, che in realtà ho sempre chiamato quella del mio genetliaco sin da ragazzo. Infatti mi chiedevo: quale differenza c'è tra me e il papa di turno (e nella mia vita ne ho visti passare un bel po' da assassinati a dimissionari) nessuna, siamo ambedue esseri umani, dunque se chiamano il suo "genetliaco" lo farò anch'io! Quest'anno (come già successo in passato) è andata male, avevo la visita programmata allo I.O.V. e perciò niente festeggiamenti... In compenso ho ricevuto molti auguri dal personale sanitario, tutti hanno collegato la mia data di nascita alla data odierna. Sic transit gloria mundi e a questo proposito mi è venuta in mente una frase altrettanto conosciuta: "La vita è breve, sprecarla è un delitto". La mia vita non è stata breve anzi e fino ad oggi, malgrado tutto, ho sprecato (più o meno) quasi niente. Un altro luogo comune da rivedere.

§ 05-04-2014.  Cancer whisperer Stamane ho acquistato su Amazon.it un libro: Yoshe Kalb di Israel J. Singer, e mi sono involontariamente imbattuto in una serie di libri tutti dedicati alla prevenzione e forse cura del -cancro- in cucina... "La vera dieta anticancro di David Khayat - Alimentare il benessere. Come prevenire il cancro a tavola di Franco Berrino - L'alimentazione anti-cancro di Richard Béliveau - In cucina contro il cancro, cento ricette per aiutare e contrastarlo di Cesare Gridelli - Prevenire i tumori mangiando con gusto: A tavola con Diana - Verso la scelta vegetariana di Umberto Veronesi Mario Pappagallo" e mi fermo qui. Non immaginavo esistesse tanta letteratura di sapienti e/o presunti tali così esperti, allora la ricerca, la costosissima ricerca a che cosa serve? Diranno che la prevenzione aiuta, mah! Questi signori sembrano piuttosto moderni venditori di intrugli, mi ricordano infatti lo spacciatore di inutili sciroppi ed elisir che faceva tanto sorridere nei film del vecchio West. Ho l'impressione che vogliano apparire la parte "sana" dei venditori di niente assieme a chi afferma che  il principio attivo contenuto nel frutto tropicale Guanabana -la anonacina- attacca le cellule cancerogene nell’organismo, senza danneggiare quelle sane. Va a capire dove sta la verità, quella vera però. E' noto, tra l'altro, che i guru nostrani si ispirano molto a quelli d'oltre oceano, un bel giorno anche qui da noi accanto agli esorcisti che fingono di scacciare satana spunteranno i "fat whisperer" (secondo l'ultima moda americana) e naturalmente i "cancer whisperer"!

§ 31-03-2014.  GlaxoSmithKline Negli USA l'approccio alla mia malattia, e non solo, mi dicono sia diverso da come io la sto affrontando. Laggiù (televisione e cinema insegnano) psicologi e psicoterapeuti cercano di aiutare chi ne ha bisogno, alcolisti, drogati, ammalati facendoli sedere magari in circolo invitandoli a raccontare le loro problematiche alla ricerca di un possibile aiuto. Esistono poi organizzazioni (in realtà ci sono sotto diversa forma anche qui da noi) che si prefiggono lo scopo di aiutare gli ammalati di tumore guidandoli nel percorso difficilissimo che porta dalla vita alla morte più o meno a scadenza certa. Ho spiegato al mio interlocutore, che fraternamente ringrazio, il mio approccio alla malattia; di come l'ho affontata e di come sto proseguendo e questa pagina ne è la prova. Il suo commento è stato che io sono coraggioso (brave). Ho evidenziato come mia moglie sia di fondamentale aiuto per guidarmi e aiutarmi. Sono rimasto quasi perplesso quando mi ha chiesto e lei da chi viene aiutata, ho risposto ci aiutiamo a vicenda nel bene e nel male. § Ho l'ottima e pessima abitudine di informarmi sulla cura che sto facendo, sarà una deformazione professionale ma sono fatto così: devo sapere. Leggo, trascrivo e non commento: "Un gruppo di pazienti con melanoma metastatico trattati con una combinazione dell'inibitore di BRAF dabrafenib e dell’inibitore di MEK trametinib (entrambi sviluppati da GlaxoSmithKline) ha raggiunto una sopravvivenza globale (OS) mediana di 23,8 mesi (HR 0,73, P = 0,24) contro i 20,2 mesi raggiunti nel gruppo trattato con il solo dabrafenib in uno studio presentato al congresso annuale della Society for Melanoma Research (SMR) a Philadelphia" - "Ci sono altri tipi di terapie promettenti in fase di sviluppo, ma per ora questa combinazione si pone come un nuovo punto di riferimento nel trattamento del melanoma" ha spiegato Adil Daud, direttore della ricerca clinica sul melanoma dell’Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center dell’Università di San Francisco.

§ 27-03-2014.  Che palle Finalmente qualche giorno di vacanza in Südtirol! Un tentativo riuscito di recuperare un po' di serenità. Il caso ha voluto che pranzassimo al solito tipico ristorante e... sorpresa il menù offriva la "Settimana dedicata alla carne di manzo"! Detto tra noi eccellente; sfortunatamente il pranzo è stato rattristato dalla lettura delle penultime esternazioni del solito taumaturgo. Televisioni, giornali, librerie pullulano di chiacchere, rubriche e libri di cucina. Poteva il nostro mancare? Assolutamente no, e mio malgrado devo riconoscere che io sono la causa del mio tumore, infatti non sono vegetariano. Il titolo del libro recita: "verso la scelta vegetariana - il tumore si previene anche a tavola" (se lo dice lui). Nota bene: il libro ha ben tre autori veronesipappagallomarchetti. E i vegani dove li mettono, anche loro destinati ad ammalarsi di tumore? Non basta. Il mondo sarà felice di sapere che il nostro eroe ha lanciato 171 sfide medico-scientifiche, come fare per aiutarlo? Un SMS solidale. Che palle. Intanto le mie pillole continuano ad andare giù, senza soverchi problemi. Meno male.

§ 21-03-2014.  D.A.T. Anche presso il Comune di Venezia è possibile effettuare la "DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO (D.A.T.)" Cos'è la D.A.T.? La legge italiana riconosce il diritto di ogni persona di acconsentire o non acconsentire, previa la necessaria informazione, alle cure sanitarie proposte (consenso informato). In alcuni casi, però, la persona potrebbe non essere in grado di esprimere la propria volontà. La dichiarazione anticipata di trattamento, anche chiamata "testamento biologico", è l’espressione della volontà di una persona sulle terapie sanitarie che intende o non intende ricevere nel caso non sia più in grado di prendere decisioni o non le possa esprimere chiaramente, per una sopravvenuta incapacità. Mi sono subito prenotato con il notaio (prima data disponibile l'8 luglio). Parlandone con conoscenti ho visto nei loro occhi perplessità e stupore. Per quanto mi riguarda è una scelta coerente da fare e subito (visti i miei precedenti...). Intanto la mia D.A.T. è allegata alla mia (personale) cartella clinica. Della serie non si sa mai?! ...e le pillole? Vanno giù con 200ml di acqua a orari stabiliti. It happens!

§ 15-03-2014.  Amen e così sia Mi sto rendendo conto che, malgrado tutto, ci sono molti modi di affrontare dall'interno e dall'esterno la mia malattia. All'inizio tutto era disperazione, dramma, commiserazione; il "mondo" mi sedeva accanto, a volte anche troppo. Poi è subentrata una situazione di solidarietà, di vicinanza e basta. A distanza di mesi mi sembra di essere entrato in una fase di stanca, di menefreghismo, di disinteresse e con la pretesa che sia mio dovere farmi carico di problemi altrui, che in altri tempi magari potevano anche essere di mia competenza. Non basta ricordare che, mio malgrado, ho la testa altrove, che l'insonnia, l'ansia, la paura sono oltre il mio naturale controllo (quello di una volta logicamente). E' strano come passato il fuoco iniziale, le cose stiano regredendo nella quasi normalità, quasi stessi affrontando una normale influenza. Un antico adagio recita che non si si finisce mai di imparare neanche ai confini della vita. [è quasi ora di prendere le tre pillole del mattino. Prosit o come usava dire una persona a me carissima: amen e così sia]

§ 14-03-2014.  Bugiardini Ci siamo, la lotta (così la chiamano) contro il male è iniziata stamane, ore 10 le prime tre pillole, questa sera ore 22 altre due, per 28 giorni e per 12 cicli! Alla fine dei 12 cicli dovrebbero essere 1680... Riuscirà il nostro eroe ad arrivare alla fine del periodo? Ottimisti bisogna essere e così sarà, almeno spero. Reazioni? Vedremo nei prossimi giorni. Intanto sono vigile e attento (forse troppo?) alle sensazioni, a come il mio corpo sta reagendo. Poca voglia di andare avanti oggi, passerà? A proposito mai leggere i bugiardini dei medicinali che si assumono; va bene che le aziende che li producono devono proteggersi contro ogni evenienza, ma il troppo, a volte, stroppia.

§ 08-03-2014.  Che culo! Negli ultimi giorni ho tralasciato di aggiornare queste mie note, non che non avessi niente da scrivere, anzi, ma è mancato lo stimolo; stanchezza e sconforto convivono con la mia quotidianità. Sono sopraffatto da molti, troppi pensieri, da considerazioni di ogni tipo. Una cosa non faccio mai: non mi chiedo il perchè, quasi accettassi supinamente la fatalità. Stanno proseguendo le visite allo IOV in previsione dell'inizio della terapia previsto per il giorno 13 pv. In compenso ho visto "gli altri" in terapia, seduti su comode poltrone con l'ago infilato in vena, chi assopito, chi leggendo il giornale o un libro. Inevitabilmente i miei pensieri sono ritornati a più di trenta anni fa all'Istituto dei Tumori di Milano, a quanto ho visto soffrire allora, a quanta sofferenza abbiamo visto io e i miei figli negli occhi della loro Mamma. Poi inevitabile è arrivata la conclusione della Sua vita, dopo un percorso di sofferenze durato quasi cinque anni. Lo so è scritto che tutti dobbiamo morire, ma bisogna vedere quando e come. Invece gli ammalati di cancro hanno il loro limite temporale certo e più o meno definito. Boh, tiriamo avanti aspettando la prossima settimana densa di ulteriori esami e finalmente vedremo come reagirò alle "Pillole". Mi sono sentito (amabilmente) dire: con le vene del braccio destro (il sinistro è inacessibile) che si ritrova fortunato che la sua terapia è in pillole e non con la chemio in vena. Che culo!

§ 27-02-2014.  Heaven's door la Repubblica di oggi dedica quasi una pagina alla confessione di una diva dello show biz, diva ormai entrata nella vecchiaia, che parla della sua "imminente" morte. Quando avverrà, non crematemi, dice, voglio tornare alla terra nuda, seppellitemi in una buca. In questi ultimi mesi ho pensato molto al termine della mia vita, indipendentemente da quando avverrà, e anch'io ho le mie considerazioni e richieste da fare. Considerando che il mio corpo dovrà essere cremato e che le mie ceneri dovranno essere disperse nella mia amata Laguna di Venezia, desidero, anzi pretendo che secondo l'usanza marinaresca detta "Tiràr i spaghi" il mio corpo -naked- sia avvolto in un telo, deposto in una cassa ecologica e affidato alla cremazione. Di funerale neanche parlarne, basta una preghiera da chi vuol pregare e una benedizione da chi me la vorrà dare. Da affiancare alla preghiera religiosa sarebbe splendido se risuonassero le note di Knockin' On Heaven's Door di Bob Dylan: "It's gettin' dark, too dark to see / I feel I'm knockin' on heaven's door" "That long black cloud is comin' down / I feel I'm knockin' on heaven's door". Intanto ancora un pò di sofferenza per un altro doloroso intervento, e martedì prossimo inizierà la -fase due-. Vedremo... A volte penso sia giusto definirmi: "agnostico di formazione cattolica".

§ 18-02-2014.  Alberoni Siamo alla fine di quella che vorrei chiamare "fase uno" della mia malattia. Tutto quello che doveva essere essere fatto è stato fatto, ora è tempo di capire quale sarà la cura sperimentale più adatta, sono in corso esami approfonditi del "blocchetto" e poi inizierò la terapia, cioè la fase due. Ne riparleremo. A proposito stavo cercando di rilassarmi, di riprendere la parvenza di una vita quasi normale e invece mi sono (no), mi è stato servito a-gratis (il fato?) un ruzzolone/scivolone in diga agli Alberoni... Mi sono fatto male alla testa e al fianco (picchiare la testa su un murazzo fa proprio male, per fortuna solo un punto per fermare il sangue che fluiva) ma almeno sono riuscito a salvare la mia Leica. In compenso Adriana, dopo aver cercato di evitare che la mia caduta fosse ancor più rovinosa, è dolorante quanto me. Siamo pieni di lividi... e lasciatemelo dire ancora una volta: ça c'est la vie!. E pensare che mi sono trattenuto dal dire -parolacce-. Un medico mi ha suggerito di farne largo uso, infatti le male parole anche urlate danno energia e facilitano la produzione di endorfine! Se lo dice lui...

§ 13-02-2014.  American Cancer Society Mi rendo conto che non è questo il luogo deputato a discutere su come va condotta la ricerca se sugli animali o direttamente sugli umani, ma tant'è visto che sono "idoneo" -mio malgrado- a partecipare ad uno studio clinico, ho visitato per l'ennesima volta il sito http://www.cancer.org/index dell'American Cancer Society e ho estratto alcune frasi che mi possono riguardare personalmente:

You may have had to make a lot of decisions since you’ve been told you have cancer. One of the most important decisions you will make is choosing which treatment is best for you. You may have heard about clinical trials being done for melanoma. Clinical trials are carefully controlled research studies that are done with patients who volunteer for them. They are done to get a closer look at promising new treatments or procedures. Clinical trials are one way to get state-of-the art cancer treatment. Sometimes they may be the only way to get access to some newer treatments. They are also the only way for doctors to learn better methods to treat cancer. Many patients with stage III melanoma might not be cured with current treatments, so they may want to think about taking part in a clinical trial.

E' il mio caso e così sarò anch'io una "cavia" parteciperò a sperimentazioni cliniche per sperare di fare del bene a me stesso, e chissà forse anche ad altri con il mio stesso male.

§ 10-02-2014.  dal Gazzettino: "PADOVA - Hanno tentato di aprire le gabbiette nelle quali sono conservati i topolini per la sperimentazione all'Istituto Oncologico di Padova (http://www.ioveneto.it/index.php) per far scappare gli animali, ma l'operazione è fallita per l'intervento della polizia." E' più o meno la notizia del giorno per gli ammalati oncologici, che si affidano, che sperano nella ricerca per poter non dico guarire, ma per migliorare la qualità di quel che resta della loro vita. Ecco gli effetti collaterali di una terapia comunemente usata: "Interferon-alpha as adjuvant therapy In order to work, though, high doses of interferon must be used. Many patients can’t take the side effects of these high doses. Side effects may be fever, chills, aches, severe tiredness, and effects on the heart and liver. Patients having this treatment should be closely watched by a cancer doctor who has experience with this treatment." Amici animalisti che ne dite? Ma non ditemi che ha avuto ragione quel povero disgraziato che mi ha apostrofato in questo modo l'altro giorno: "te ghe da morire cancaro, bruto bastardo" proprio davanti allo I.O.V.? La domanda è sempre la stessa si può fare la ricerca usando anche i così detti topolini da laboratorio?

Aggiornamento dell'11 febbraio: "Giallo per quanto riguarda il tentato furto allo Iov: i ladri sono entrati nel laboratorio di immunologia e diagnostica molecolare oncologica in fianco al Busonera, in cui si trovano i topi-cavia per le sperimentazioni di farmaci per i tumori. Ma al sopralluogo della polizia, avvenuto in mattinata, sembra non sia stato portato via nulla. Via web si era diffusa la notizia che ad agire fossero stati i movimenti anti-vivisezione, ma l'associazione più attiva sul territorio padovano, “Centopercento animalisti” di Paolo Mocavero nega ogni coinvolgimento. Le indagini sono comunque in corso." Corriere della Sera ed. PD

§ 05-02-2014.  Trattamenti Sostiene Murakami che "il corpo deve essere un tempio.". Ha ragione, ha torto... difficile dirlo dal mio punto di vista. Un tempio di che cosa, per che cosa. Forse per diventare sede di sperimentazione? Di discussione su cosa è meglio fare per eventualmente prolungare l'essere in vita di x anni? Ho molto apprezzato l'affermazione dell'Oncologa che mi sta seguendo: "Valutare... anche in base dell'aspettativa di vita legata all'età". Dice ancora Murakami: "Una struttura stabile dalla quale io mi possa liberare (il corpo). In Giappone il suicidio, grazie all'insegnamento buddista, non è considerato un peccato, a volte viene considerato un atto di orgoglio". Mi tengo stretta la mia visione della vita cattolica e lotto e lotterò per rimanere in vita il più possibile, ma diffiderò dall'accanimento terapeutico, dovrò essere io a dire basta ai trattamenti farmacologici. E questo valga a futura memoria!

P.S. stamane ero a PD davanti all'I.O.V. aspettando un taxi, passa un tizio in bicicletta e in puro dialetto campagnolo mi apostrofa così: "te ghe da morire cancaro, bruto bastardo" resto come uno stoccafisso, senza parole, senza volontà di reagire, ça c'est la vie!

§ 02-02-2014.  Ciarlatani Tempo di ulteriori analisi, di considerazioni, di decisioni importanti; e le decisioni sono nelle mie mani supportato dalla mia Famiglia (vi amo) la cui vicinanza è fondamentale per poter proseguire il cammino di "dead man walking". Nella mia condizione certe informazioni e/o notizie hanno un impatto diverso da quello che avrebbero avuto in passato. Due esempi: 1) Mi procura rabbia e tristezza che su internet circolino sistemi che in base al grado di malattia oncologica aiutano a calcolare quanto tempo (percentualmente) resta da vivere, non tenendo magari conto del completo quadro clinico. 2) E' notizia di stamane che un giudice ha ordinato ad una ASL di sottoporre un paziente oncologico ad una vecchia presunta terapia che ha fatto sorridere e inorridire il mondo scientifico. Ma le cronache sono piene di ciarlatani che vivono delle altrui gravi problematiche. Sembra di assistere a scene da film western dove il solito imbonitore vende la solita pozione magica che preserverà i bisognosi da tutti i mali. D'altronde c'è chi dice abbi fede, chi dice che Dio vede, provvede e vigila; quante chiacchiere, quante storie, quante illusioni. Xé la vita? Bea roba! (tipico modo di dire veneziano)

§ 29-01-2014.  Braccio sinistro Nel mio personale campionato dei linfonodi finalmente un risultato 19-1. Cosa vuol dire, che per il momento posso un po' respirare, tra i venti rimossi solo il sentinella era in metastasi gli altri no. Abbiamo, io e Adriana, finalmente potuto sorridere un poco durante una lunga passeggiata in diga agli Alberoni ammirando una straordinaria bassa marea e iniziando a guardare al domani con più serenità; certo è difficile pensare cosa mi/ci offrirà il dopodomani. Intanto iniziano le visite con l'oncologo e qui sarà "battaglia" su cosa fare. Non voglio che la mia vita diventi, appunto, un campo di battaglia con farmaci devastanti e di non sicuro effetto... mi è stato detto proviamo e se va male sospendiamo, quando è chiaro che in ogni caso andrà male. La letterature al riguardo è assai chiara e uno dei medici che mi sta seguendo è contrario a che il paziente si informi (era meglio forse quando l'unica fonte di informazione era l'Enciclopedia Medica, non aggiornata logicamente, e perciò il paziente doveva fidarsi del medico come unica fonte del sapere), ma io continuerò ad informarmi certamente su Internet http://www.cancer.org/index - http://www.aimatmelanoma.org/it - http://www.ioveneto.it/index.php tra gli altri. Il braccio sinistro è molto dolorante, con funzionalità assai ridotta, se non altro riesco a tenere in mano la mia Leica quasi normalmente (con fatica però), e per me questo non è poco. Per oggi penso basti, mi girano troppo!

§ 22-01-2014.  La palla Giorni di silenzio, di molta poca voglia, di riflessioni, di considerazioni, di valutazioni. In attesa degli esiti dell'ultimo esame istologico, sembra che non ci sarà più necessità di intervenire chirurgicamente, quello che doveva essere fatto è stato fatto. Fra poco "la palla" passerà nelle mani dell'oncologo che indicherà la via. Mi chiedo la via a che cosa, a quale nuova sofferenza. Il malato oncologico è un essere su cui studiare, testare, su cui ragionare in termini percentuali, tot muoiono prima, altri muoiono dopo, si ragiona insomma in termini di sopravvivenza e non di guarigione; sono molto stanco.

§ 17-01-2014.

to my mother:  It's alright, Ma, I'm only sighing; It's alright, Ma, I can make it; It's Alright, Ma (I'm only Bleeding), but it's alright, Ma, it's life, and life only. (Bob Dylan 1965 Bringing it all back home)

a mia mamma: Tutto bene, Ma', è soltanto un sospiro; tutto bene, Ma', ce la farò; tutto bene, Ma' (è solo un po' di sangue), ma va tutto bene, Ma', è la vita e la vita soltanto. (Bob Dylan 1965 Bringing it all back home)

§ 11-01-2014. Parole, parole, soltanto parole tra noi (recita un vecchio adagio), parole che mi fanno più male che bene, che mi mettono ansia, apprensione: "auguri, in bocca al lupo, buona fortuna (nelle due versioni italiana e inglese), coraggio, abbi fede, tranquillo, non preoccuparti, tutto andrà per il meglio, vedrai che non sono questi i problemi, penserai mica che la vita sia finita... non essere pessimista (in realtà sono realista), cosa mi combini, fammi sapere, pensa positivo, eppure ti vedo proprio bene (ed è proprio quel "proprio" che mi fa girare le palle ancora di più) continua..."  E... niente coccodrilli, please. Chiedo che di comune accordo sia presa la decisione di non dirmi più niente! Posso?

§ 09-01-2014. B&W Il referto degli ultimi esami? E' arrivato "Il responso è positivo".  Questo vuol dire intervento urgente di linfoadenectomia ascellare sx. Perciò è proprio vero che "mala tempora currunt sed peiora parantur", e che i sogni non valgono quanto le sc... I sogni sono profetici, eccome (vedi § 12-11-13). Infatti anche la seconda parte del mio sogno in B&W si è avverata, speravo di aver visto la luce, pia illusione, mi sto avviando verso il precipizio. Ma come dice Yevgeny Yevtushenko: Don't die before you're dead.

§ 08-01-2014Compassionevole Ieri, nel tardo pomeriggio, eravamo seduti in sala d'attesa dell'ambulatorio di senologia per una visita di controllo e con la convinzione di poter avere (finalmente) il referto degli ultimi esami. Si avvicinano due signore in camice bianco e offrono a mia moglie alcune caramelle. Ringraziamo e le signore, con un sorriso di circostanza, chiedono ad Adriana se desidera qualche cosa d'altro. Contemporaneamente un'infermiera chiama il mio numero "10 rosa". Mi rivolgo alle signore e con un quasi sorriso sulle labbra dico "sono io l'imputato". La loro reazione? Palese perplessità. Mi chiedo è compassionevole l'ammalato che suscita compassione, o sono compassionevoli le signore che provano compassione? Il loro è un compito ammirevole per chi sa apprezzarlo, ma per me vale come una compassionevole pacca sulla spalla, quella destra per cortesia.

§ 03-01-2014.  Avvocato. Si diceva una volta... è dottore, è professore, è avvocato... che persona per bene, che persona educata, che persona sensibile, visto che differenza fra chi ha studiato molto come loro e chi no. Sbagliato cari miei, ho le prove provate che questo non è vero, anzi è vero il contrario. Ho avuto in questi giorni, alcune manifestazioni (chiamiamole così) di spocchia, di maleducazione - maleducazione ma-le-du-ca-zió-ne - s.f: mancanza di rispetto e di buona educazione, di superbia, di menefreghismo da far inorridire chi si trova nelle mie condizioni psicofisiche. - psi-co-fì-si-co- agg. Che concerne i rapporti tra i fenomeni psichici e quelli fisici di un individuo. E' così difficile, per voi che avete molto (sic) studiato verificare, prima di agire, il significato delle parole che usate e il perchè dei vostri comportamenti?. Life is short? Sì va bene ma ogni cosa dovrebbe avere un limite! Questo in attesa dei prossimi referti.

§ 21-12-13. Già vissuto L'attesa si prolunga, l'ansia aumenta e i risultati degli esami si fanno attendere... tempi tecnici naturalmente. Che non possono coincidere con i tempi del "paziente" che vorrebbe sapere, per eventualmente poter pensare ad altro. Io invece sono rassegnato, svuotato. La vita, si usa dire, è fatta di corsi e ricorsi... infatti questi giorni fanno parte per me dei ricorsi, del già vissuto, del già visto soffrire fino all'inverosimile. Chiamalo destino, fato... che palle, che sofferenza. 

§ 16-12-13.  Domani Mi chiedo spesso in questi giorni, dopo aver passato una orribile settimana pieno di dolori post-operatori, il perchè mi stia chiudendo a riccio senza aver più voglia di parlare, di fare, di agire - forse la mia mente è "in fase di svuotamento" presa nel vortice dell'oggi e del domani? L'oggi? Non ha nessuna importanza. Il domani? Ma ci sarà un domani per me? Fra pochi giorni saprò quale sarà il mio domani, e allora è una giravolta di pensieri, di letture alla ricerca non più del perché (è dal 1960 che lo cerco) ma del come potrò sopravvivere. Ho trovato tra le mie vecchie carte alcuni miei pensieri del 1960 (avevo 19 anni allora) anno della morte di mia madre. Ebbene sembrano scritti tra ieri e l'altro ieri. 

§ 11-12-12.  Limite Linfoscintigrafia, linfonodo sentinella, linfonodo ascellare, biopsia, anestesia. Una infinita serie di parole che ronzano nelle mie orecchie, intanto le settimane, i mesi passano… tutte le cose hanno un limite e per quanto mi riguarda sono molto vicino al mio limite

§ 05-12-13.  Gesù Quando vivevo in Nigeria ero quotidianamente infastidito dalla vista di un cartello stradale che recitava: Jesus is coming, repent (Gesù sta arrivando pentitevi). Ho avuto modo in questi giorni di essere, mio malgrado, partecipe di un evento, diciamo, mondano. Tanta gente, confusione e logicamente tante chiacchere... pacche sulle spalle anche fisiche (sulla ferita), tentativi ripetuti di consolazione e un perentorio invito "abbi fede" ed è così che ho ripensato a quel cartello nigeriano frutto di un integralismo religioso, ai miei occhi, ridicolo e falso.

§ 30-11-13.  Vie di mezzo? Sono giorni in cui la mia mente è offuscata, ancor più confusa del solito, il sonno, da tempo ormai, non è più sonno ma un incubo continuo e nei prossimi giorni mi attendono nuovi esami, nuovi controlli. Certo non posso dire che le cose stiano andando male più del previsto, la luce in fondo al tunnel c'è, ma sono io che forse ancora non la vedo. Sicuramente è colpa mia, della mia formazione scolastica e professionale. Mi hanno insegnato che le certezze sono solo due, o il bene o il male, il positivo o il negativo... le vie di mezzo? Storie. Per me valgono solo o il si o il no! Vedremo cosa succederà nei prossimi giorni.  

§ 27-11-13.  Profeticamente - Mario's dream N°2 E che non si dica che i sogni non valgono niente, per il momento la prima parte del mio sogno (vedi § 12-11-13) si é avverata. Avevo evitato il precipizio ed ero risalito vedendo la luce. E' successo proprio così la speranza è ritornata, in attesa di ulteriori esami, chissà che per la fine dell'anno tutto sia chiarito e che le prospettive siano migliori. A questo proposito dice il mio amato Bob Dylan nella canzone "Pressing On" dall'album "Saved" « Shake the dust off of your feet, don't look back » « Scuoti la polvere dai tuoi piedi, non voltarti » che profeticamente sembra sia stata scritta anche per me. Cercherò di non voltarmi e mi sforzerò di guardare al futuro con più ottimismo.

§ 21-11-13.  Chiacchere Si apre un'altra settimana faticosa e piena di impegni. Un problema, fra i problemi, é come relazionare con le "chiacchere" di chi mi sta attorno, alle pacche sulle spalle che, mio malgrado, sto ricevendo. Direi che è, quasi, la sagra delle parole inutili e a volte dannose, parole che spesso mi feriscono. Parole davanti alle quali la domanda che mi sorge spontanea è: ma queste persone sanno cosa dicono oppure parlano perchè non hanno di meglio da fare. Mi rendo conto che è difficile decidere come comportarsi di fronte al mio problema... allora il quasi silenzio potrebbe essere la giusta soluzione. La solidarietà potrebbe essere manifestata in altri modi, ma quali? In ogni caso grazie ai miei interlocutori.

§ 17-11-13.  Maligno ma-lì-gno. Chi della mia generazione ha avuto una educazione cattolica sicuramente ricorda che la parola "maligno" era riferita al diavolo, a satana, al demonio e via discorrendo. Era il male assoluto da evitare implorando l'aiuto di Dio. Anche Gesù, insegnavano, fu tentato dal demonio... pensa noi poveri mortali quanto siamo tentati. In medicina: Maligno "med. Riferito a malattia, gravissima, letale | tumore maligno, che tende a invadere i tessuti e a riprodursi rapidamente per metastasi" questo leggo sul Sabatini Coletti Dizionario della Lingua Italiana! Non resta altro che implorare l'aiuto di Dio!

§ 12-11-13.  Tunnel - Mario's dream N°1 Alcuni dicono che i sogni valgono quanto le sco... (è meglio sorvolare), altri dicono che i sogni sono segnali premonitori. Sentite questo mio in B&W. Ero in macchina e avevo davanti a me due alternative: la prima prendere la strada che portava in una splendida vallata, l'altra infilarmi in un tunnel pochissimo illuminato. Ho preso questo tunnel, ma la strada era in discesa e la macchina correva a tutta velocità incapace com'ero, di frenarla. In mezzo dovevo anche evitare ostacoli con improvvise sterzate. Finalmente riprendo il controllo della maccchina giusto in tempo per evitare di finire in un precipizio. Abbandono la macchina e risalgo a piedi, rivedo la luce e subito decido di ritornare indietro. Fine del sogno e improvviso risveglio.

§ 09-11-13.  Cancro Quello che succederà nei prossimi giorni è stato finalmente definito e, come usasi dire, attendiamo gli eventi. La mia attenzione, come parte in causa, e stata attratta dai "titoloni" dei giornali e settimanali in questi giorni. Leggo titoli roboanti che esaltano chi ce l'ha "fatta", chiedendo anzi invocando soldi per la ricerca sulla "bestia" fa evidentemente brutto chiamare il male con il suo nome Cancro. Mi ritornano pensieri e sofferenze ormai vecchie di più di trenta anni, quando il refrain era quello di adesso ormai siamo vicini alla vittoria, manca poco e il Male sarà sconfitto. Intanto il profeta creava una nuova struttura, tutta sua, iniziando un businnes fatto di malati attratti dalla nuova araba fenice. Un businnes fatto di libri, di articoli sui giornali, di una marea di interviste, poi la politica, quindi un ministero. Chissà dove il profeta trovava il tempo non di ricercare, ma almeno di coordinare i suoi dipendenti ricercatori. Eppure il sorriso era sempre presente: quasi fatta! Senza parlare poi del professorone di turno contattato alla disperata ricerca di un "protocollo". Tante chiacchere per avere un "nuovo protocollo". Sentenza del medico curante: purtroppo questi medicinali non sono più in uso da tempo! Il professorone però aveva esageratamente incassato e riempito il suo portafoglio (già molto gonfio e assai consunto) con i nostri soldi, estraendolo dalla tasca posteriore dei pantaloni. Sarebbe meglio infondere nel paziente la consapevolezza del male, e usare a dovere la parola speranza. Sembra invece che l'ammalato di cancro sia fattivamente parte di una statistica: percentuale di guarigione a cinque anni= x+y-z. A proposito il profeta si è fatto paladino anche delle sigarette elettroniche. Con il suo pallottoliere ha fatto di conto e ha deciso (bontà sua) che così si possono salvare 20.000 persone all'anno.

§ 07-11-13.  Pragmatico Giornate faticose quelle appena passate, e molto più faticose in tutti i sensi quelle che verranno. Ma tant'è, è così che deve essere. Ho apprezzato molto le manifestazioni di solidarietà da parte di amici e conoscenti. Si sà che sono un parlatore, un pragmatico, che non mi sono mai nascosto dietro le avversità... ma d'ora in poi sarà per me molto difficile continuare come nei giorni scorsi. Affiderò perciò solo a queste note i miei pensieri e eviterò, nei limiti della cortesia, di parlarne personalmente.

§ 03-11-13.  Melanoma Chiamata che arriverà, ma intanto è l'ansia il problema, il sapersi, quando non si sa, condannato, e intanto risuona nella mente con insistenza la parola Melanoma, Tumore, Cancro. Storia già sentita, già vissuta indirettamente. I ricordi, mai sopiti, ritornano prepotenti, le chiacchere degli esperti... vedrà questo protocollo, vedrà, vedrà... Chiacchere! Quante storie, quante inutili parole di sollievo.

§ 29-10-13.  Death-dealing Inizierò qui a raccontare il seguito del "ferale annuncio" ricevuto ieri: "Melanoma". Pubblico o privato sempre storia della mia vita è, senza dubbio. E allora nei limiti del lecito, del mio lecito sarà pubblico fino a quando potrò e o dovrò, anche nel rispetto della mia famiglia. Intanto aspetto la chiamata per l'ulteriore ricovero.

§ 20-09-13.  Quando tutto ebbe inizio  ... Lesione nodulare in rapido accrescimento e di difficile interrpretazione anche alla dermatoscopia. Infatti!

© Mario Mazziol  sul web dal 2001

Ahi serva Italia, di dolore ostello / nave sanza nocchiero in gran tempesta / non donna di province, ma bordello!

Dante Alighieri - Purgatorio - Canto VI, 76-78